Program az autista gyermekek fejlesztésére: Son-Rise
Az autizmusról viszonylag sokat tudunk, ám ahhoz még mindig nem eleget, hogy biztosan tudjuk, hogyan kezeljük és fejlesszük az autista gyermekeket. Mit lehet tenni az érdekükben? Hogyan segíthetjük a fejlődésüket? Egy lehetséges módszerről, a Son-Rise programról lesz szó -- az elméleti leírás mellett személyes tapasztalatokat is ismertetve.
Az autizmus vagy más néven autizmus-spektrumzavar egyre nagyobb figyelmet kap, mind nemzetközi, mind hazai színtereken. Ez rendkívül örvendetes, az azonban kevésbé az, hogy habár az autizmus jelenségéről széleskörű tudással rendelkezünk, magáról a rendellenesség kezelési módjáról, az autizmus-spektrumzavarban szenvedő személyek fejlesztéséről keveset tudunk. Jelen cikk ezt a hiányt igyekszik némileg enyhíteni: a Son-Rise program elméleti részéről írunk, valamint egy Svédországban azzal dolgozó fejlesztő asszisztens tapasztalatait is megosztjuk.
Az autizmusról dióhéjban
Hogy mi az az autizmus, illetve hogy ki számít autistának, korántsem egyszerű kérdés. Az autizmusnak többféle meghatározása és típusa létezik (nem véletlen az autizmus egyik frissebb elnevezése, az autizmus spektrumzavar kifejezés használata). Ami az autizmussal kapcsolatos szakirodalmakban általában közös pont, hogy a szociális, kommunikációs és kognitív készségek fejlődési zavarait helyezik a középpontba az autizmus definiálása során.
(Forrás: Wikimedia Commons)
Pár évtizeddel korábban még az ún. autisztikus triász fogalma uralta a szakirodalmat, mely szerint az autizmus három területen (kommunikáció, szociális interakciók és rugalmas viselkedés) megmutatkozó, veleszületett fejlődési zavar. Az utóbbi években az előbbi triász diáddá redukálódott, így az autizmus állapota a következő két tünet alapján diagnosztizálható: a szociális kommunikáció és interakciók hiánya, illetve a beszűkült, repetitív viselkedési minták és érdeklődés (e kettő mellett még hangsúlyos a szenzoros működésében megmutatkozó rendellenességek is).
A fentiek tekintetében a gyermekek a legsúlyosabb tüneteket 2-5 éves koruk között mutatják. Ezután természetesen – mint minden kisgyermeknél – sokat változik a környezetükhöz való viszonyuk, ám az alapprobléma megmarad. A szociális és/vagy kommunikációs területen jelentkező zavar az autizmussal élő személyek egész életét végigkísérik, bár súlyosságuk egyénenként eltér. A kérdés csak az, hogy mit kezdjünk az alapproblémával? Mit kezdjünk az autista gyermekkel? Hogyan fejleszthető egy ilyen gyermek, ha épp a fő fejlesztési csatornák, a kommunikáció és a szociális interakciók problémásak?
A Son-Rise program
A Son-Rise program megalkotása egy amerikai házaspár nevéhez fűződik. Barry Neil Kaufman és Samahria Lyte Kaufman fiánál, Ruannál autizmust diagnosztizáltak a 70-es években. A szülők – az ekkoriban uralkodó felfogással szembemenve – nem tartották reménytelennek fiuk helyzetét, és elkezdtek egy programot kidolgozni az autizmus kezelésére. Ennek eredménye az lett, hogy fiuk egyetemet végzett és jelenleg is könyveket ír az autizmussal kapcsolatosan.
(Forrás: Wikimedia Commons / Floflorisris)
A Son-Rise programot leginkább a szeretet és elfogadás szemléleteként, módszereként és nyelveként lehetne definiálni. Ennek alapja, hogy a gyermek viselkedését nem a saját normáink és szempontrendszerünk szerint próbáljuk módosítani, hanem az autista gyermek világába belépve, ahhoz csatlakozva próbálunk kapcsolatot keresni a gyermekkel, majd ahhoz alkalmazkodva elérni kisebb-nagyobb változásokat a viselkedésében.
Ez többek között azt jelenti, hogy az autizmus egyik fő ismérvét, a sztereotip, repetitív viselkedést teljes mértékben elfogadjuk, csatlakozunk az ilyen jellegű tevékenységekhez. Ez nem puszta utánzást jelent, hanem beleélést, ami azért fontos, mert ezáltal nyerhetünk bepillantást a gyermek világába, megérthetjük miért olyan fontos, érdekes számára egy-egy viselkedésforma. Mindezt Szabó Gábor, a Svédországban a Son-Rise programmal dolgozó fejlesztő asszisztens, a következőképpen foglalja össze:
Ez egy otthon végezhető program, amely a gyermek szerető elfogadásán alapul, ahol az asszisztensek és önkéntesek a szülőkkel együtt tesznek a gyermek érdekében. Az autizmusnak számtalan megjelenési formája van, amely megnyilvánulhat csökkent mértékű társadalmi kapcsolatokban, kommunikációs képességekben, abnormális viselkedési mintákban. Lehet ez bizonyos dologra korlátozódó érdeklődési kör, vagy ami még szembetűnőbb, egy vagy többféle rituális önstimuláció, például billeg előre-hátra, kopog, papírt tépked, szokatlan mozdulatokat ismétel és sorolhatnám. Bizonyos kezelési módszerek erővel próbálják erről leszoktatni a gyereket, mi pedig pont az ellenkezőjét csináljuk: nem gátoljuk, hanem csatlakozunk a tevékenységükhöz. Mikor már látja, hogy megbízhat bennünk és barátként tekint ránk, megnyílik. Így sikerül vele szemkontaktust létesíteni, elérjük, hogy ránk figyeljen, és tudunk neki új dolgokat mutatni, tanítani.
A Son-Rise program elemei
Mivel az autista spektrumba tartozó gyerekek számára a legnagyobb kihívást a szociabilitás jelenti, így a program ennek különösen nagy jelentőséget tulajdonít. A programban nagyjából 80%-nál a szocializáció alapkomponenseire kerül a hangsúly, melyek 6 fő terület köré szerveződnek (a fennmaradó 20% az önkiszolgálás, a kognitív készségek, valamint a finommotorika területei). Ezek közül a négy alapterület:
1. Szemkontaktus
2. Kommunikáció
3. Interaktív figyelem terjedelme
4. Testkontaktus
Illetve a haladó szociális készségek:
5. Kapcsolatteremtési készségek
6. Társalgási készségek
Az alapkomponensek szorosan összekapcsolódnak egymással, ám mindegyik fejlesztésénél hasonló alapelv érvényesül: hagyni a gyereket irányítani, így érve el az ő világához való csatlakozást. Ez a gyakorlatban a következőképpen néz ki az egyes területekre lebontva.
A szemkontaktus esetében, ha a gyermek ránk néz, azonnal bátorítunk, hálát fejezünk ki cselekvéséért vagy akár ujjongunk. Éreztetjük, hogy mennyire örülünk annak, hogy felvette a szemkontaktust, hiszen ez az egyik alapja a szociális kontextus megértésének. A szemkontaktust felvételének elősegítésének érdekében különböző technikákat is alkalmazhatunk, mint például arcdekorációk, arckifejezés felélénkítése, racionális vagy szórakoztató magyarázatok a szemkontaktus igénylésére.
A kommunikáció területén 3 fő terültre fókuszál a program: a fizikai gesztusokra, a nyelvi elemekre, illetve a sírás/dühroham/nyafogás kommunikációs eszközként való használatára. Mindhárom esetében a hangsúly arra esik, hogy a nyelvi kommunikációt támogassuk, azt erősítsük meg pozitívan. Ez az autizmus spektrumzavaros gyermeknél azt jelenti, hogy a szóbeli megerősítés mellett a saját cselekvésünk tempóját is használhatjuk megerősítő gesztusként. Vagyis, a nem kívánatos viselkedésre, amilyen például a dühroham, kevésbé gyorsan reagálunk, míg a beszédre azonnal és intenzíven.
Az interaktív figyelem kialakítása és növelése a program során a játéktevékenységre utal, aminek kialakításához fontos a gyerek bizalmának elnyerése. Ami az alapelveket illeti, fontos, hogy a játék egyszerű struktúrájú és a gyermek érdeklődési körébe tartozó legyen. Ha a gyermek bevonása sikerül, fontos a hálánk, örömünk kifejezése, ahogy az is, hogy meghagyjuk a kontrollt a gyermek kezében. Ugyanígy a testkontaktus esetében, amely különösen érzékenyen érintheti az autista gyermekeket.
Természetesen mindehhez megfelelő környezet is szükségeltetik. Erről Szabó Gábor a következőt mondja:
Szerves része a programnak a fejlesztő-szoba, amelynek berendezése rendkívül egyszerű, ingerszegény, hogy ne vonja el a gyerek figyelmét a megtanulandó dolgokról. Lehet, hogy nem minden család engedheti meg magának a fejlesztő-szoba kialakítását, de egy kiürített helyiség vagy fürdőszoba is teljesen megfelel. Svédországban erre a célra állami támogatás igénylehető.
Összességében tehát elmondható, hogy a Son-Rise program alapja az elfogadás és az odafigyelés. Ebből kifolyólag a módszer elsajátítása sem igényel lehetetlen erőfeszítéseket: sokkal inkább a szemléletmód megértése és belsővé tétele az, ami az igazi kihívást jelenti. Az, hogy elfogadjuk, hogy nem mi irányítunk, és nincs előre legyártott forgatókönyv. Csak egy számunkra ismeretlen és szokatlan világ, ahova – ha elég türelmesek vagyunk – beléphetünk.
Köszönjük a cikket Nyelv és Tudomány, valamint Gábor!
Végzett Son-Rise terapeutaként szeretném pontosítani a cikket szeretettel és pozitív szándékkal. Sajnos könnyen félreérthető ez a fantasztikus terápia, így fontos, hogy megfelelően fogalmazzunk.
A gyermek sztereotip, zárt tevékenységéhez való csatlakozásnak nem az a lényege, hogy viselkedésében változást érjünk el. Szeretnénk kapcsolódni hozzá és a kapcsolódáson keresztül inspirálni őt a nyitásra. Ha létrejött a kapcsolódás és kialakult egy közös játék / tevékenység, ami a gyermek motivációjára épül, utána tudjuk segíteni őt a szociális-, kommunikációs fejlődés különféle területein. Tehát a csatlakozáson (joining) keresztül kialakuló kapcsolódáson keresztül a gyermek fejlődését támogatjuk, bátorítjuk. A viselkedésében történő változás ennek a pozitív figyelemnek, inspirációnak az eredménye.
„A programban nagyjából 80%-nál a szocializáció alapkomponenseire kerül a hangsúly, melyek 6 fő terület köré szerveződnek (a fennmaradó 20% az önkiszolgálás, a kognitív készségek, valamint a finommotorika területei).”
Ilyen tagolás nincs a programban. Ahogy gyermek interaktív figyelmi képessége fejlődik és egyre több időt tölt közös játékkal úgy egyre több lehetőségünk van arra, hogy bármely fejlesztési célon munkálkodjunk. A játék, közös figyelem az alap, a közös tevékenységbe szinte bármilyen fejlesztendő terület beépíthető.
„hagyni a gyereket irányítani, így érve el az ő világához való csatlakozást”
Ez így könnyen félreérthető mondat. Nem arról van szó, hogy a gyermek azt csinál minden helyzetben, amit szeretne, hanem arról, hogy először mi hangolódunk rá, mi kapcsolódunk hozzá. Mikor a kapcsolódás kialakult, utána tudjuk terelgetni őt a fejlődése útján (finoman, odafigyelve, továbbra is hangolódva rá, az ő tempójában). Ez azt is jelenti, hogy a kialakult közös játékot tudjuk úgy alakítani, hogy abba beleintegráljuk a fejlesztési célokat. Valamint, amikor szükséges (pl. gyermek önmagára, környezetére veszélyes tevékenységet végez) határokat szabhatunk. Tehát pontosabban úgy fogalmaznék, hogy amikor a gyermek zárt, saját tevékenységével foglalatoskodik, amibe nem enged be bennünket, akkor mellette játszunk, hagyjuk őt töltődni, feldolgozni és amikor nyit, akkor inspiráljuk játékra. Mikor kialakult a közös játék, akkor fókuszálunk a fejlődést segítő célokra.
„sírás/dühroham/nyafogás kommunikációs eszközként való használatára”
Itt is pontosítanék a félreértések elkerülése végett. A sírás, dühroham, nyafogás mind olyan megnyilvánulások, melyeknek oka van. Ha úgy tekintünk ezekre a viselkedésekre, hogy ezekkel a gyermek valamit kommunikál, akkor nyitottabbak és nyugodtabbak tudunk maradni és könnyebben segíthetjük a gyermeket abban, hogy hatékonyabb kommunikációs eszközöket sajátítson el.
Szeretettel ajánlom ezt a csodás terápiát mindenkinek, aki szeretne kapcsolódni, közelebb kerülni gyermekéhez és a gyermek tempójában, hangolódva rá segíteni fejlődését. (Balla Barbara, végzett Son-Rise terapeuta)