Egy kicsit mindenki autista?
Autizmusról szóló cikksorozatunk második részéből kiderül, tényleg mindenki ott van-e a spektrumon, illetve közelebbről megvizsgáljuk a széket.
Ha az ember valamilyen okból közvetlen kapcsolatba kerül az autizmussal, gyakran adódik olyan helyzet, hogy egy kívülálló számára kellene röviden és érthetően elmagyaráznia, mit is jelent ez az állapot. Mivel a többséget nem a neurobiológiai háttér érdekli, hanem hogy mit jelent ez a hétköznapokban, kénytelenek vagyunk onnan megközelíteni a témát, hogy miben tér el egy autista ember viselkedése a többségétől. És ekkor következnek az alábbiakhoz hasonló mondatok:
Én is teljesen kiakadok a hirtelen változásoktól, akkor én is autista vagyok?
Én is csak a fületlen bögrémből szeretem inni a kávét, akkor most autista vagyok?
Én is imádok egyedül lenni, mert akkor nem szól hozzám senki, biztos egy kicsit autista vagyok.
Ennél összetettebb szövegkörnyezetben is gyakorta felbukkan a gondolat, hogy igazából egy kicsit mindenki autista, csak a normalitástól való távolságban van különbség.
(Forrás: Fortepan)
Ki autista, és ki nem?
Annak taglalása, hogy mennyire problematikus a normalitás fogalma, szétfeszítené ezen cikk kereteit (később azért sort kerítünk rá), inkább azt fejtjük ki, miért problematikus az autizmus állapotának relativizálása. A fentiekhez hasonló kijelentések többnyire a legjobb szándékkal születnek, céljuk nem egyszer éppen az, hogy hangsúlyozzák az autizmussal élő emberek elfogadásának fontosságát, és ez nyilvánvalóan nagyságrendekkel jobb hozzáállás, mint a megbélyegzés vagy a gügyögősen érzelmes sajnálat. Azonban fontos tisztázni:
Az emberek túlnyomó többsége nem autista. Sem kicsit, sem nagyon.
Jóllehet a legújabb tengerentúli statisztikák már egy százalékos gyakoriságot mutatnak, Magyarországon kb. 60.000, vagyis egy megyeszékhelynyi autista emberről beszélünk. A diagnózis folyamata egységes szempontrendszer és metodika alapján történik, a sorozatunk első részében vázlatosan felsorolt tünetek részletesen kidolgozott listájából egy adott számú tünet megléte alapján nyilvánítanak valakit autistának. Tehát nem minden autista mutatja az összes tünetet, ugyanakkor egy-két tünet még senkit nem tesz autistává. De még három vagy négy sem. És ahogyan említettük, a rendellenességek az egyes részterületeken belül eltérő súlyosságúak lehetnek, ezért lényegében nincs két egyforma autista ember. Az viszont ma már nagy biztonsággal megállapítható, hogy valaki autista-e vagy sem, a rendszeres kontrollvizsgálatok pedig egy esetleges téves diagnózis korrigálását is biztosítják.
Miért tartjuk ennyire fontosnak, hogy különbséget tegyünk autista és nem autista között, miközben az egész cikksorozat célja éppen az elfogadás és az autista emberek társadalomba integrálódásának elősegítése? Azért, mert úgy gondoljuk, hogy a lózungokon túlmutató, valódi elfogadás alapja a valódi megismerés, ehhez pedig minél pontosabban tisztázni kell, miben különbözik egy autista ember egy neurotipikustól.
Fogalmak helyett képek
Tömören összefoglalva: az autizmus egy eltérő kognitív stílus.
A gondolkodás célja a megértés, ami a neurotipikus többségnél az alábbiak szerint fejlődik:
- Az embert születésétől fogva (sőt már azt megelőzően is) szenzoros ingerek érik, vagyis lát, hall, tapint, ízlel.
- A csecsemő, majd a gyermek fokozatosan megtanulja a puszta ingereket információkká alakítani, megtanul tudatosan észlelni, megérteni, elvontan gondolkodni.
- Mindeközben folyamatosan fejlődik a figyelem és a memória.
Az autista emberek kognitív fejlődése azonban egészen másképpen alakul, és ennek első jelei a diagnosztika folyamatos fejlődésének hála egyre korábban, akár már csecsemőkorban észlelhetővé válnak. Az autizmusban érintettek szintén látnak, hallanak, tapintanak, és ízlelnek, agyuk azonban egészen másképpen bánik az így szerzett információkkal. Alapvetően sérül ugyanis az absztrahálás képessége, vagyis az, hogy egyedi jelenségekből elvont következtetéseket vonjanak le.
Aki figyelt nyelvtanórán, annak talán rémlik valami arról, hogy a jelentés az nem más, mint egy érzékszervekkel felfogható jelenség és egy gondolati tartalom összekapcsolása, vagyis az autisták számára komoly problémát jelent az egyik legalapvetőbb kognitív folyamat: az, hogy a puszta érzékszervi benyomásoknak jelentést adjanak. Mivel komoly nehézségekbe ütközik az elvont jelenségek megértése, gondolkodásuk nem fogalmakon, hanem képeken alapszik.
Mi az, hogy szék?
Hogy mindezt érzékletesebbé tegyük, vegyünk egy széket. Pontosabban próbáljuk meg rekonstruálni, hogyan tanuljuk meg, mit jelent az, hogy ’szék’.
Zsenge kisgyermek korunkban minden bizonnyal több olyan dolog volt a közelünkben, aminek volt négy lába, egy ülőkéje, egy háttámlája, és viszonylag hamar rájöttünk, ezt a többiek úgy hívják: ’szék’. Nyilván többször összenyálaztuk, húzogattuk ide-oda, mert vicces hangja volt, vagy belekapaszkodtunk felállás közben, de azért egy idő után rájöttünk: alapvetően arra való, hogy üljenek rajta, vagyis absztraháltunk. Ennek a tudásnak annyira megörültünk, hogy mindenre, amire csak ráültünk, a cicától a játékos dobozig vagy a sámliig, azt mondtuk, ’szék’, vagyis általánosítottunk. Egy idő után aztán kialakult bennünk a szék letisztult, elvont fogalma, és már jó ideje nagy biztonsággal meg tudjuk különböztetni a foteltől vagy a hokedlitől.
Ha egy képzeletbeli kísérletben egy teljesen üres szobában arra kérnének minket, hogy menjünk át egy másik szobába, és hozzunk onnan egy széket, valami ilyesmit keresnénk:
Ezzel szemben egy autista ember, még ha meg is tanulta, hogy a szék az ülőalkalmatosságok azon fajtája, aminek többnyire négy lába, háttámlája, olykor karfája van, a fenti képzeletbeli kísérletben könnyen lehet, hogy zavarba jönne. A ’szék’ hallatán ugyanis valami ilyesmire gondolhat:
Temple Grandin, a világhírű tudós TED-előadásában roppant érzékletesen beszél többek közt arról is, mit jelent az, ha valaki nem fogalmakban, hanem képekben gondolkodik (a videó elindítása után a jobb alsó sarokban lévő ikonra kattintva magyar nyelvű felirat is beállítható):
Most pedig képzelje el, mit érezhet az, akinek a fejében fogalmak helyett is képek vannak, mikor mondjuk a következő, teljesen hétköznapi mondatot hallja: „Adj egy zsepit, folyik az orrom”!
Ha érdekli, milyen konkrét következményekkel jár a fentebb vázolt kognitív stílus, olvassa el sorozatunk következő részét is!
A szerző autista gyermeket nevelő szülő, tanár.
A sorozat első része: Mi az autizmus és mi nem?
Forrás:
Theo Peeters: Autizmus - Az elmélettől a gyakorlatig. Kapocs Kiadó
@Sigmoid: A határt tényleg igyekeznek úgy megadni, hogy aki benne van a kategóriában, az többé-kevésbé segítségre szorul, a többi pedig nem. Nem veszik szigorúan kőbe vésettnek, hanem mérlegelnek.
@Untermensch4: Érdemes felkeresni egy olyan ellátóhelyet, ahol diagnosztizálnak is. Az Autizmus Alapítvány Ambulanciáján pl. felnőtteket is fogadnak az egész országból - itt fizetni kell (a többi nem állami ellátóhelyhez hasonlóan), és rendszerint hosszú a várólista, viszont nemzetközi szinten is elismert kutatómunka folyik itt. Ha az állami egészségügyben szeretnének ellátást kapni, akkor a háziorvos tud felvilágosítást, illetve beutalót adni az illetékes pszichiátriai rendelésre. A vizsgálat egyébként egy összetett, olykor több fordulós folyamat, amelynek során részletesen felmérik a kórelőzményt is, szóval nem hiszem, hogy az egyéb rendellenességek zavarni fogják a diagnózis felállítását.
@Orsolka: Hogyan érdemes felnőttkorban "hozzákezdeni" annak vizsgálatához hogy vki autista-e? Mennyiben zavarhatja a diagnózist ha más "nem neurotipikus" kategóriába is illik az illető?
Úgy értem hogy a háziorvoson keresztül érdemesebb-e pszichiáter felé menetelni vagy pszichológus(ok?) megkeresése a célravezetőbb első lépés?
@Sigmoid: Ha gonosz lennék, azt mondanám, hogy az AIDS (a HIV-fertőzöttséggel ellentétben) szintén egy önkényes diagnózis, a Wikipédia szerint legalábbis: "Végül a CD4+ sejtszám eléri azt a kritikus szintet, amelyet szerzett immunhiányos tünet-együttesnek, vagyis AIDS–nek (Acquired Immune Deficiency Syndrome) NEVEZÜNK (kiem. tőlem)". De nem vagyok gonosz, és belátom, hogy igen, ebben az értelemben (egyelőre) nincs objektív markere az autizmusnak, de a "mindenki autista egy kicsit" kijelentést ettől függetlenül problematikusnak érzem.
Egyébként amennyire én tudom, vannak olyan országok, ahol a diagnózis (már) nem orvosi, hanem gyógypedagógusi/pszichológusi kompetencia.
@Naspolya: Igen, vannak az agyban kimutatható elváltozások, a beágyazott előadásban Temple Grandin is mutat felvételeket a saját agyáról.
Egerekben megtalálták az autizmus okát..
www.vajma.info/cikk/tudomany/3672/Egerek...eru-viselkedest.html
(Adalék a témához, bár elég régi cikk.)
Tehát akkor ennek vannak kimutatható agyi elváltozásai, vagy jelenleg pusztán pszichikai tüneteit ismerjük? Ez még mindig nem egyértelmű számomra.
"Abban sem értek egyet, hogy ez színtisztán mesterséges kategória, mert a tünetegyüttes meglétéről elég régről is vannak források"
Lehet régi mesterséges kategória is. :P De nem arról beszélek, hogy az autizmus maga mesterséges fogalom lenne, hanem hogy annak az eldöntése, hogy hol húzódik a határa, teljesen önkényes.
"De attól ez még egy sajátos állapot, ami egy sajátos, minőségében (nem pedig tempójában) eltérő fejlődés végeredménye."
Nem beszéltem tempójában eltérő fejlődésről. De a minőségi eltérés nem bináris eltérést jelent. Attól még hogy minőségi eltérés, a minőségi eltérés mértéke nem diszkrét eldönthető.
Egyáltalán, amikor "tünetek meglétéről" beszélnek a pszichiátriában, az MÁR egy önkényes kvantálása egy folytonos változónak, mert nagyon sok pszichés tünet valamilyen szinten mindenkinél felfedezhető, legfeljebb kevésbé intenzív, kevésbé gyakori formában mint amit klinikailag relevánsnak tekintenek.
Szóval csak önkényes dolog az (önkényesen definiált) tünetek száma alapján egy önkényesen meghatározott cut-off értékhez viszonyítva eldönteni hogy most akkor XY "autista" vagy "nem autista". Amint mondtam, az valid kategória, hogy rászorul-e valaki szakértő segítségre, azaz köznyelven szólva "fogyatékos" avagy "sérült-e", de ezután úgy tenni mintha a teszemazt 4.99 és az 5.00 közt egy minőségi, kategórikus különbség lenne, hibás gondolkodás.
Gyakorlatilag rendszeresen van olyan, hogy két pszichiáter, pláne ha más országokban dolgoznak, két különböző diagnózist ad ugyanarra az egyénre.
Szerencsére olyan viszont nem nagyon van, hogy az ország és a felhasznált diagnosztikai kézikönyv alapján váltakozna, hogy valakinek van-e AIDS-e, tüdőgyulladása vagy sípcsonttörése. :P
Amúgy meg két szó: Rosenhan kísérlet. :P
en.wikipedia.org/wiki/Rosenhan_experiment
"nem egy, hanem több gén együttes rendellenessége áll a háttérben."
Erről beszélek.
@Sigmoid: A tudomány jelenlegi állása szerint az autizmus mögött alapvetően genetikus okok állnak, családban például halmozódik. Viszont nem egy, hanem több gén együttes rendellenessége áll a háttérben.
"És megjegyzem, főleg kisgyerekek esetében, még többnyire egészséges, jól beilleszkedő gyereknek is lehet hogy jót tesz, ha figyelmet szentelnek annak a kevés spektrumra illő problémának amivel küzd." - egyetértek, az autizmus-specifikus módszerek nemcsak autistáknál hozhatnak pozitív változásokat, az ő fejlődésük viszont (főleg az súlyosabban érintetteknél) nemigen képzelhető el más módszerekkel.
@Sigmoid: Nem feltétlenül, mert egy csomó tünet mögött állhatnak egyéb szervi okok például. Abban sem értek egyet, hogy ez színtisztán mesterséges kategória, mert a tünetegyüttes meglétéről elég régről is vannak források, az más kérdés, hogy ahol a "normalitás" határai máshol húzódnak, ezt az állapotot nem tekintik abnormálisnak. De attól ez még egy sajátos állapot, ami egy sajátos, minőségében (nem pedig tempójában) eltérő fejlődés végeredménye.
Továbbgondola a dolgot... pl. valaki nem lehet "kicsit HIV pozitív". A HIV fertőzésnek vannak különböző jelei, tünetei, amiket egy fertőzött vagy mutat vagy nem. Hasonlóképp, egy egészséges is mutathat olyan tüneteket, amik HIV fertőzésre utalhatnak. De ez nem jelenti azt, hogy "kicsit HIV fertőzött" lenne.
Azonban itt az egyértelmű mögöttes ok - jelen van-e a HIV vírus a szervezetben, IGEN vagy NEM, és erre következtetni engedő, de alapvetően ettől független megfigyelhető jelenségek vannak az asztalon.
A spektrum esetében viszont, egy pszichés fejlődési zavarról beszélünk, amit bizonyos kognitív és viselkedési sajátosságok jellemeznek. Itt nincs olyan eldönthető igen/nem kérdés, mint a HIV esetében. Nincs "autizmus vírus" vagy "autizmus gén".
Maximum arról beszélhetünk, hogy valakinek szüksége van-e speciális segítségre, vagy nincs. (És megjegyzem, főleg kisgyerekek esetében, még többnyire egészséges, jól beilleszkedő gyereknek is lehet hogy jót tesz, ha figyelmet szentelnek annak a kevés spektrumra illő problémának amivel küzd.)
"Tehát nem minden autista mutatja az összes tünetet, ugyanakkor egy-két tünet még senkit nem tesz autistává. De még három vagy négy sem. És ahogyan említettük, a rendellenességek az egyes részterületeken belül eltérő súlyosságúak lehetnek, ezért lényegében nincs két egyforma autista ember. Az viszont ma már nagy biztonsággal megállapítható, hogy valaki autista-e vagy sem, a rendszeres kontrollvizsgálatok pedig egy esetleges téves diagnózis korrigálását is biztosítják."
Tehát ez egy MESTERSÉGES kategória, amit egy ÖNKÉNYES határvonal meghúzásával definiáltak a szakértők. "Idáig normális, innentől autista."
Szóval végsősoron a fenti okfejtés saját magát cáfolja.