A jéghegy csúcsai
Cikksorozatunk hatodik részében azzal foglalkozunk, melyek az autisták körében leggyakrabban tapasztalható viselkedési problémák kiváltó okai, és mi a helyes reakció, ha ezekkel találkozunk.
Szemléletformáló cikksorozatunk korábbi részeiben (ezek linkjeit megtalálja a cikk végén) definiáltuk az autizmust, és elkülönítettük egyéb rendellenességekről, majd felvázoltuk azt az autizmusra jellemző sajátos kognitív stílust, mely a hétköznapokban megmutatkozó viselkedésproblémák mögött húzódik. Cikkeink elsősorban a laikusoknak szólnak, mégis viszonylag részletesen kitértünk az autizmussal együtt járó kognitív különbségek, illetve az ezek mögött meghúzódó neourobiológiai eltérések bemutatására. Ennek az az oka, hogy meggyőződésünk, csak úgy lehetséges igazán a lózungokon, illetve a sajnálaton túlmutató, valóban együttérző és segítő hozzáállás az autizmushoz, ha megértjük az okokat, melyek a furcsa, sokszor kifejezetten ijesztő viselkedésmódok mögött húzódnak. Úgy gondoljuk, hogy bár az autizmus nem egy tanult viselkedésforma vagy attitűd, mégis olyan mélyen áthatja az egyén cselekedeteit és gondolatait, hogy célszerű hozzá kultúraként viszonyulni, és úgy tekinteni neurotipikusok és autisták viszonyára, mint egy többségi és egy kisebbségi kultúra együttélésére.
A soron következő két részben rátérünk arra, ami talán leginkább foglalkoztatja mindazokat, akik nincsenek közvetlen, napi szintű kapcsolatban autista személlyel: melyek a leggyakrabban tapasztalható viselkedésproblémák kiváltó okai, és mi a helyes reakció, ha ilyet tapasztalunk, hogyan segíthetünk leginkább autista embertársainkon egy hétköznapi szituációban.
A jéghegy
Eric Schopler nyomán került be az autizmusról szóló közbeszédbe a jéghegy metaforája, amely érzékletesen mutatja meg az autizmussal kapcsolatos viselkedési nehézségek természetét.
Amit látunk, az olykor csak fura, esetleg megmosolyogtató, időnként viszont kifejezetten zavaró, néhány esetben pedig ön- és közveszélyes is lehet. Azonban még a legextrémebb viselkedésforma mögött is húzódik egy olyan ok, amely az autizmus kultúrájában teljesen logikus módon vezet el az adott viselkedéshez, a nem autisták számára viszont többnyire teljességgel irracionálisnak és sokszor ijesztőnek tűnik. Az autista személyekkel való együttélés és a fejlesztőpedagógiai munka sikerének kulcsa egyaránt az, hogy rájöjjünk, mi ez az ok, vagyis sikeresen feltérképezzük, mi rejlik a vízfelszín alatt.
Ragaszkodás a rutinokhoz
Az autizmus kultúrájának egyik legjellegzetesebb viselkedésformája a különböző rutinokhoz való ragaszkodás, mely a kívülállók számára sokszor irracionálisnak tűnik. A tapasztalt viselkedés olykor hasonlóságot mutat az obszesszív-kompulzív zavar, vagyis a különböző kényszerbetegségek megnyilvánulásaival, de ennek hátterében az autisták esetében nem valamiféle téveszme, hanem az ASD-vel (autism spectrum disorder – magyarul autizmusspektrum-zavar) együtt járó sajátos kognitív stílus, illetve az ebből adódó szorongás áll.
Az autista ember számára a világ alapvetően egy kaotikus, nyomasztó hely, amelynek működési szabályaival nincs tisztában. Ráadásul az autizmussal együtt járó eltérő szenzoros működésnek köszönhetően sok esetben fizikailag fájdalmas érzékszervi benyomások bombázzák az érintett személyt akár a nap minden percében. Mindezek a problémák különböző mértékben jelentkezhetnek. Van akinek csak egy-egy szín, hang vagy íz jelent problémát, de van, akinek komoly fájdalmat jelent egy hajvágás, vagy az, hogy hozzáér a ruha a bőréhez.
(Forrás: Wikimedia Commons)
Ahogyan azt már többször említettük, az autizmus legmélyén az az alapvető probléma húzódik, hogy az egyén nem tud megfelelően jelentést adni a különböző érzékszervi benyomásoknak, ebből adódóan nem is tud közöttük megfelelően szelektálni. Például a neurotipikus emberek is érzik a ruhát magukon, ezt olvasóink is megtapasztalhatják, ha most egy percig nem erre a cikkre figyelnek, hanem tudatosan koncentrálnak arra, ahogyan a testük különböző pontjain a ruhadarabok megérintik a bőrt. Azonban míg egy átlagos ember ösztönösen kizárja a nem lényeges érzékszervi benyomásokat, sok autista számára ezek ugyanolyan hangsúllyal jelen lévő érzetek, mint hogy milyen a hőmérséklet, vagy hogy épp dudál egy autó.
A fentiek fényében talán nem meglepő, hogy spektrumon lévő személyekben különösen erős az igény a biztonságot adó állandóságra, ezért hamar kialakul a ragaszkodás különböző, akár teljesen diszfunkcionális rutinokhoz: van, aki ragaszkodik egy-egy útvonalhoz, ételhez, ruhadarabhoz, vagy például csak úgy tud bemenni a lakásba, hogy egy adott sorrendben megérinti a kilincset, a falat és a csengőt.
A spektrum itt is elképzelhetetlenül széles, de fontos tudatában lennünk, hogy ezek a viselkedési formák nem úri huncutságok, hanem megküzdési stratégiák a világ félelmetes idegenségével szemben. Ebből adódóan komoly stresszforrást jelent ezek megzavarása, ami akár extrém viselkedési formákhoz, dühkitöréshez is vezethet.
Mit tegyünk?
A különböző rutinok többnyire biztonságérzetet adnak az autista személyek számára, ezért a legáltalánosabb tanács az, hogy ha egy mód van rá, ne álljunk ezek útjába. A hangos véleményalkotást is nyugodtan kihagyhatjuk, senkinek nem fog hiányozni. A buszon a helyet át nem adó kamasz, a homokozón átcsörtető gyerek vagy a kolléga, aki csak egyedül hajlandó utazni a liftben többnyire sokkal kisebb kellemetlenséget okoznak annál, mint amit egy autistának nap mint nap meg kell tapasztalnia. A szakemberek, fejlesztő pedagógusok munkája sokszor nem áll másból, mint állandóság és változás dinamikájának folyamatos alakításából annak érdekében, hogy az autista személy a lehető legjobban funkcionáljon a többségi környezetben. Ez azonban egy nagyon időigényes, apró lépésekből álló folyamat, ami nem kivitelezhető egy 10 perces villamosút alatt. És bármennyire is jogos lehet a felháborodás egy-egy zavaró viselkedés vagy kellemetlen élmény miatt, a dühödt prédikáció vagy az érintett személy, illetve hozzátartozó földbe döngölése sem lendít a dolgokon. A hétköznapokban sokszor nincs mód részletes magyarázatot adni egy hirtelen előállt kellemetlen helyzet miatt, ekkor jöhet jól az alábbihoz hasonló "bocs-kártya":
Természetesen továbbra sincs szó arról, hogy egy autistának mindent szabad. A veszélyes helyzeteket meg kell szüntetni akár egy nagy dühkitörés árán is. A zebra közepén önmagát földre vető kisgyereket meg kell fogni, és odébb kell vinni, és az ön- vagy közveszélyes dühöngő felnőttet is meg kell fékezni valamilyen módon, ez nem kérdés. Viszont ez is könnyebb, ha türelemmel és elfogadással tesszük, tudva, hogy nem nevelési hiba vagy hanyagság, hanem neurobiológiai okok húzódnak a problémás viselkedés háttérben.
Sorozatunk következő részében alaposabban körüljárjuk a dühkitörések és az agresszió témáját, amelyek többnyire a hétköznapokban jelentkező legsúlyosabb problémák forrásai.
A szerző autista gyermeket nevelő szülő, tanár.
A sorozat korábbi részei:
Mit vegyünk egy autistának karácsonyra?
Forrás:
Mesibov – Shea – Schopler: Az autizmus spektrum zavarok TEACCH szemléletű megközelítése. Kapocs Kiadó
Hasonló tartalmak:
Hozzászólások (28):
Követem a cikkhozzászólásokat (RSS)Az összes hozzászólás megjelenítése
@licidepot: Gratulálok, nagyon jól csomagolt hittérítés. Kár hogy immáron két éve nem találod a választ...
Harmadszor, sok szülőnek szívmelengető látni a gyermeke szeretetteljes jellemét. Irmgard ezt mondja: „Eunike szeret korán lefeküdni, de ágyba bújás előtt a családban mindenki kap tőle egy puszit. Ha hamarabb lefekszik, mint ahogy mi hazaérünk, ír egypár sort, melyben bocsánatot kér, hogy nem maradt fenn, majd hozzáteszi, hogy szeret bennünket, és már alig várja, hogy reggel találkozzunk.”
Markus nem tud beszélni, mégis szorgalmasan megtanult egypár szót jelnyelven, hogy elmondhassa a szüleinek, hogy szereti őket. Tiának fejlődési rendellenessége van. A szülei így beszélnek róla: „Szeretettel, melegséggel, vonzalommal, ölelésekkel és puszikkal tölti meg az életünket.” Egyértelműen kijelenthetjük, hogy minden ilyen gyermek igényli, hogy a szülei kifejezzék iránta a szeretetüket és a vonzalmukat, szóban és fizikailag egyaránt.
Negyedszer, a keresztény szülők mély megelégedettséget éreznek, amikor a gyermekük kifejezi, hogy hisz Istenben. Szép példa erre Juha esete. Az apukája temetésén mindenkit meglepett, amikor megkérdezte, hogy mondhatna-e egy imát. Rövid imájában Juha kifejezte, hogy hisz benne, hogy az apukája Isten emlékezetében van, és a megfelelő időben Isten majd feltámasztja őt. Utána kérte Istent, hogy segítsen a családtagjainak, és mindenkit név szerint megemlített.
Eunike Istenbe vetett bizalma az ő szüleit is boldoggá teszi. Eunike nem mindent ért meg abból, amit tanul. Például ismer számos bibliai szereplőt, de nem tudja őket semmihez sem kötni — ezek csupán egy kirakójáték darabjai, melyekből nem áll össze a teljes kép. Azonban azzal tisztában van, hogy a Mindenható Isten egy nap meg fog szüntetni minden gondot a földön. Eunike már nagyon várja, hogy Isten megígért új világában élhessen, ahol teljes lesz az értelmi képessége.
Talán kevesebbre képesek, és a világuk is szűkebb, mint az egészséges gyermekeké, gyakran boldogabbak a maguk kis „kunyhójában”, mint az egészséges gyermekek a maguk „palotájában”.
Másodszor, a szülők büszkék lehetnek a gyermekük küzdelemmel elért eredményeire. Minden új feladat megtanulása olyan, mint megmászni egy magas hegyet, a hegytetőről a kilátás pedig mind a szülőket, mind a gyermeket gyönyörködteti. Bryan például göbös agyvelő-keményedésben szenved, ezenkívül epilepsziás és autista. Noha intelligens, nem tud beszélni, és a kezeit sem igazán tudja uralni. Mégis fokozatosan megtanult egy félig töltött bögréből inni úgy, hogy nem löttyen ki belőle semmi. Mivel már képes ennyire összehangolni az agyát és a testét, teljesen önállóan tud inni kedvenc italából, a tejből.
Bryan szülei úgy gondolnak erre a teljesítményre, mint amely egy újabb kis győzelem a fiuk betegsége felett. „Úgy tekintünk a fiunkra, mint aki egy keményfa az erdőben Noha a keményfák nem nőnek olyan gyorsan, mint a többi fa, az anyaguk mégis nagyon értékes. Ehhez hasonlóan a fogyatékkal élő gyermekek is lassan fejlődnek, ám a szüleik szemében értékes kicsiny tölgyfákká válnak.”
A szülőket vigasztalhatja az a tudat, hogy a legtöbb értelmileg sérült gyermek nem szenved. Dr. Robert Isaacson „ A legtöbbjük boldog tud lenni, élvezi mások társaságát, szereti a zenét, sportol, örül a finom ételeknek és a barátokna".
@hhgygy: Maguk a tünetek vannak a spektrumban és a tünetek hordozója a spektrumon... nem műszaki szaknyelv, sztem "spektrumnál" lévő is lehetne akinek nem teljesen egyértelműek a tünetei.
Azért a nerdspektrumon ti is eléggé rajta vagytok hogy már negyedik napja ezen rugóztok :PPP
@hhgygy: Azt tudtam eddig kikövetkeztetni, hogy a "spektrumon lenni" analóg a "rajta lenni a szeren", "lejöttem a szerről" és hasonló szlenggel.
@Untermensch4: Nekem már a spektrumon sem tetszik, inkább spektrumban, de meg sem szólalok.
@lcsaszar: A "tartományon lévő" meg "nem magyaros", akkor már inkább "tartományban élő". De arról meg az autizmusnál sokkal inkább asszociál az ember a gyűrűk urára... :)
@lcsaszar: Hehe, én meg egy előző autistákról szóló cikkben kifogásoltam a "bejósolhatatlan" kifejezést, de most megvilágosodtam: én is autista vagyok a magam módján, kizökkent a komfortzónámból, ha egy olyan kifejezést használnak, ami nekem szokatlan, ismeretlen. És így jártál te is a spektrummal.
A vitához hozzászólva, nekem bár lejött, hogy mit akar jelenteni, legalábbis azt hiszem (én is mérnök vagyok, szóval számomra is a 'frekvencia-/hullámhossztartomány' az elsődleges jelentése), pontosabban mire utal a szerző, de inkább olyan általánosabb értelemben, mint 'azonos helyzetű/tulajdonságú emberek/dolgok összessége'. Azt én sem gondoltam volna, hogy konkrétan az autizmus szinonimája.
@Mr.Anderson: Értem, tehát "tartományon levő" személyekről van szó, csak a "spektrum", mint idegen szó mégis tudományosabban hangzik. Mindegy, hagyjuk,
@lcsaszar: A spektrum szó bővebb jelentése egészen konkrétan egy dolog adott tartománya (elektromágneses sugárzás, tünetegyüttes, miegyéb). Tehát itt tökéletesen megfelelő, tekintve, hogy az autizmus megjelenési formái, tünetei elég széles tartományt foglalnak el. Azt a kifejezést is hallottam már nem egyszer, hogy az illetőnél látható néhány "spektrumtünet". Vagyis olyan tünetek,amik abba a tartományba esnek, amely az autizmus tüneteit foglalja magába. Tehát a spektrum ebben a kontextusban tökéletesen jól használható szó, mivel itt nem keverhető mással. Lehetne tartomány is, de az meg annyira általános, hogy még itt sem utal konkrétan az autista tünettartományra, utalhat 1000 más dologra is, emiatt nem praktikus. Még "kollegaként" sincs semmi bajom a spektrummal, ezt itt ebben az értelemben, megfelelő módon használják, el kell fogadni, és kész.
@lcsaszar: Ez olyan mint a kiló kenyér.
@El Vaquero: Teljesen jó e a spektrumozás.