Az autizmus kultúrája
Sorozatunk harmadik részében eljátszunk a gondolattal, milyen lenne, ha az autizmust nem megváltoztatni, hanem megismerni akarnánk. Kiderül továbbá, miért golfozik egy tigris az erdőben, és mi a vicces abban, ha valaki sír.
Szemléletformáló cikksorozatunk korábbi részeiben egyfelől igyekeztünk definiálni az autizmust és elkülöníteni egyéb kognitív vagy mentális rendellenességektől, másfelől megpróbáltuk megmutatni, mi az, amiben az autista emberek kognitív fejlődése eltér a neurotipikus többségétől. Az autizmussal élők gondolkodásában alapvetően sérül a jelentésadás képessége, vagyis komoly nehézségekbe ütközik az, hogy a primer érzékszervi benyomásoknak mögöttes jelentést adjanak, illetve meglássák az ezek mögötti tágabb összefüggéseket. Mindez egy eltérő kognitív stílust eredményez, ami érthető módon számtalan nehézséghez vezet mind az érintett személyek, mind a környezetükben élők számára.
(Forrás: Wikimedia Commons)
Eddig úgy írtunk az autizmusról, mint defektusról, valaminek a hiányáról, amelynek következtében az érintett személyek a többségi társadalom számára fogyatékosnak, vagyis bizonyos szempontból nem teljes értékűnek tűnnek fel – és a társadalom többnyire így is kezeli őket. Cikksorozatunk egyik legfőbb célja azonban az, hogy ezen felülemelkedve más módon közelítsünk az autizmus kérdéséhez. Ezt nem pusztán emberbaráti meggyőződéseink indokolják, hanem az a tény is, hogy az autizmus-specifikus fejlesztő pedagógiában azok a módszerek bizonyulnak a leghatékonyabbnak, amelyek ahelyett, hogy kizárólag megváltoztatni akarnák, igyekeznek megismerni és tiszteletben tartani az autizmus kognitív stílusát. Természetesen nem gyógypedagógiai gyorstalpalót szeretnénk megvalósítani itt a nyesten, de az meggyőződésünk, hogy egy új, kevésbé normatív hozzáállás nemcsak a gyógypedagógiában, hanem az autisták és neurotipikusok hétköznapjaiban is pozitív hatásokkal járhat.
Az autizmus mint kultúra
Az autizmus természetesen nem egy kultúra (hiszen nem tanult), hanem egy organikus eredetű, neurológiai diszfunkció által okozott fejlődési zavar. Köznapian szólva: az autisták agya másként van „huzalozva”, mint a nem autistáké. Remekül használható azonban vele kapcsolatban a kultúra metaforája abban az értelemben, hogy az autizmus is egyfajta közös emberi viselkedésminta, mely meghatározza, hogy az adott személy „hogyan gondolkodik, étkezik, öltözik, dolgozik, hogyan tölti a szabadidejét, hogyan értelmezi a világot, hogyan kommunikál stb.” (Mesibov – Shea – Schopler: Az autizmus spektrum zavarok TEACCH szemléletű megközelítése). Az autizmussal élők gondolkodása és viselkedése tehát jellegzetes és megjósolható mintázatokat mutat. És természetesen miközben egy ember viselkedése alapján nem írható le egy kultúra egésze, aközben nincs olyan ember, aki ne lenne több, mint kultúrájának puszta lenyomata. Vagyis bármennyire is szeretünk – különösen mostanában – mindenféle kulturális sztereotípiák mentén gondolkodni, ezek az autizmus esetében sem állják meg a helyüket, az egyéni különbségek jelentőségét nem hangsúlyozhatjuk eléggé.
Akár az egyén, akár egy kisebb-nagyobb közösség vagy a társadalom egészének szintjén szemléljük a kérdést, érdemes a kultúrák kölcsönös tiszteletére, békés egymás mellett élésére törekednünk, az autista személyekkel közvetlenül kapcsolatban álló szakértőkre, szülőkre, segítőkre pedig úgy tekinteni, mint tolmácsokra, akik különböző kultúrák között közvetítenek. A továbbiakban ismerjük meg hát az autizmus kultúrájának legfontosabb jellegzetességeit – természetesen annak tudatában, hogy teljes mértékben soha nem érthetjük meg azt, amit egy másik ember él át, és hogy minden autizmussal kapcsolatban tett kijelentésünk szükségszerűen a saját kultúránkat tükrözi.
A részletek
Mivel az autisták számára alapvetően nehézséget jelent, hogy tapasztalataiknak jelentést tulajdonítsanak, nehezen tudnak kapcsolatot teremteni a gondolatok és az események között. Természetesen itt is nagy egyéni különbségek lehetnek, de az autizmussal élők világa lényegében tapasztalatok és elvárások összefüggéstelen sorozatából áll.
Az autizmusban érintett személyeknél gyakran megfigyelhető, hogy remekül megy nekik a legapróbb részletek megfigyelése. Sokszor vezet viselkedési problémához éppen az, hogy valami apró részlet megváltozik, hiszen – az elvontabb gondolkodást érintő nehézségeknek köszönhetően – egy autista nehezen tud különbséget tenni a lényeges és a lényegtelen részletek között.
A fentiekből adódóan nehézségekbe ütközik a részleteket közötti összefüggések felállítása is. Remekül érzékelteti ezt az alábbi kisfilm, amelynek főszereplője leragad a részletek szemlélésénél, képtelen azokat tágabb összefüggésben értelmezni és a megfelelő következtetést levonni (baleset történt, valaki megsérült, vagyis értesíteni kell a mentőket).
A jelentésadás, illetve a részletek közötti differenciálás nehézségének köszönhetően az autizmussal élők asszociációs mechanizmusai is jelentősen eltérnek a neurotipikus többségétől. Mi többnyire könnyedén és gyorsan hozunk létre olyan asszociációkat, amelyek segítik egy adott szituáció megértését. Ha például egy üzletbe betérve megkérdezik, hogy mit parancsolunk, jóllehet nem vagyunk uralkodók, mégsem jövünk zavarba, hanem elmondjuk, mit szeretnénk vásárolni. Vagy időnként képesek vagyunk bárminek megfogni a könnyebbik végét akkor is, ha az nem kézzel fogható. Ezzel szemben az autizmussal élők többnyire egy szóhoz egy jelentést társítanak (ami nem feltétlenül a szó megszokott vagy szótári jelentése), és ettől nagyon nehezen tudnak elvonatkoztatni. Például olvashatunk olyan (angol anyanyelvű) felnőtt autistáról, aki képtelen volt a híres golfjátékos, Tiger Woods nevét összekapcsolni a sporttal, mert ha ezeket a szavakat meghallotta, csak a tigris és az erdők jutottak az eszébe. Egy idő után megtanulta, hogy az emberek legtöbbször mást értenek e két szó együttes jelentése alatt, de ettől még az ő fejében nem „állítódott át” az elsődleges jelentés.
(Forrás: Wikimedia Commons)
Temple Grandin, a kiemelkedően intelligens, doktori címmel rendelkező tudós pedig beszámol arról, milyen nehézséget okozott neki, hogy rájöjjön, mi különbözteti meg a kutyát a macskától. Egyszerűen nem talált olyan támpontot, ami mindig, minden körülmények között segített volna neki eldönteni, hogy amit lát, az kutya, vagy macska.
De tipikus történet a síró gyereket/felnőttet szenvtelenül szemlélő vagy éppen láthatóan jól szórakozó autista gyerek/felnőtt is, aki többnyire megrökönyödést kelt, pedig egyszerűen csak nem képes összerakni az érzékszervi benyomások mögött húzódó gondolati tartalmat, vagyis a jelentést. Ha nem tudnánk, hogy a síráskor látott arckifejezés valami rossz dologra utal (ami esetleg ráadásul pont a mi gyerekünket érinti), könnyen lehet, hogy önmagában a látványt mi is viccesnek találnánk. Aki nem hiszi, nézzen bele egy operaelőadásba úgy, hogy leveszi a hangot. A legszívszaggatóbb ária is komikusnak, de legalábbis furának hat, ha nem tudjuk, milyen mögöttes tartalom kapcsolódik ahhoz, amit látunk:
Ha szeretné megtudni, mit jelent az autizmus kultúrájában az idő fogalma, olvassa el sorozatunk következő részét is!
Továbbra is várjuk kérdéseiket, észrevételeiket szerkesztőségünk címére.
A szerző autista gyermeket nevelő szülő, tanár.
A sorozat korábbi részei:
Forrás:
Mesibov – Shea – Schopler: Az autizmus spektrum zavarok TEACCH szemléletű megközelítése. Kapocs Kiadó
Theo Peeters: Autizmus - Az elmélettől a gyakorlatig. Kapocs Kiadó
Hasonló tartalmak:
Hozzászólások (25):
Követem a cikkhozzászólásokat (RSS)Az összes hozzászólás megjelenítése
@gorilla: Még nagyobb baj ezzel a szóhasználattal, hogy akik kitalálták ezt az egész PC-őrületet, azok "félnek" az adott fogalmaktól leginkább. Egy autistán nem fog segíteni (és rontani sem), hogy autistának nevezzük, v. autizmussal élőnek, v. ASD-snek, stb. Miért ne lehetne a nevén nevezni azt, ami? Mondjuk megkérdezhetnének autistákat v. aspergereseket, hogy őket mennyire zavarja a sima megnevezés (de az a gyanúm, hogy nem igazán). Csak azért mondom ezt, mert nekem az jön le a nagyon PC megnevezésekből (szinte mindből), hogy igyekeznek úgy körülfogalmazni az adott fogalmat, mintha irtóznának a közvetlen és egyszerűbb, lényegretörőbb szótól, és ezzel csak azt erősítik, hogy "steril gumikesztyűvel" közelítik a problémát.
És igen, egy autista/aspergeres esetében az autizmus bizony lényegi jellemzője az embernek (nem véletlenül hívják pervazívnak, kiterjedten sok területet érintőnek). Annyira, hogy ez rendszeralap az érintetteknél, és hiába akarja a PC megnevezés leválaszthatónak feltüntetni, ugyanannyira sikergyanús, mintha azt mondanánk, hogy pl. nem Windows operációs rendszer, hanem "Windowssal működő operációs rendszer", ez utóbbinak nemigen van értelme, mert ha leválasztanánk róla a "Windowst", akkor már nem lenne az, ami. Az autistáról nem lehet "leválasztani" az autizmust, mert akkor nem lenne ugyanaz a személy. Összesítve: a PC kifejezések a lényegen semmit nem változtatnak, csak nehézkesebb használni őket, és értelmetlen viták indítására kiválóak.
@Sultanus Constantinus: Az MI inkább úgy viselkedik, mint mi. Vannak bizonyos alapismeretei, és azok alapján próbál összefüggéseket keresni (minél nagyobb adathalmazból), hogy meghozza az éppen szükséges következtetéseket, amik bizonyos szint felett lehetnek igen absztraktak is.
Például volt nem rég egy gép, ami legyőzte a legnevesebb go játékosokat. Ez azért volt nagy szám (20 évvel a Deep Blue után), mert a sakkhoz viszonyítva itt már kezelhetetlenül sok lépési mintázattal kellett volna dolgoznia, így komolyabb gépi tanulásos módszerekhez nyúltak.
Én inkább úgy érzem, hogy az az MI, ami felé a mai(!) értelemben közeledünk, az közelebb áll az átlagos emberhez, mint egy autistához. Ők inkább egy jóval kötöttebb, "programozottabb" MI-hez hasonlíthatóak.
Mondjuk az autista bot kiválóan képes felismerni és kiretusálni a Snickers és a Mars reklámokat egy képen, egy átlag emberhez hasonuló bot pedig mondjuk kevésbé precizen, de igen változatos reklámfelületeket képes felismerni egy képen (akár) anélkül is, hogy konkréte tudná, hogy a Snickers, vagy a Mars egy létező márka-e.
Tehát ennél a példánál az egyik egy eléggé kötött, objektum alapú szemléletet követ, a másik pedig egyszerű objektum-modelleket, és a kontextus (környezet) információit használja fel.
Nyilván nem ez az autisták egyetlen ism. jegye, de talán ez az egyik legfontosabb.
@Untermensch4: Bár a nyelvi elegancia nem feltétlenül prioritás, azért a nyest mégsem egy orvosi közlöny, hanem egy tudományos ismeretterjesztő portál, szóval egyelőre maradnak a bevett elnevezések. Az olvashatóságért és a közérthetőségért inkább feláldozom a teljes körű olvasói elégedettséget, ami ráadásul úgysem létezik :)
@Orsolka: Az hogy az autizmus gyógyíthatatlan de kezelhető/együttélhető, nem feltétlenül kell hogy megjelenjen az elnevezésben. Az "autizmussal élő" nekemolyan PC-mesterkélten hangzik (a "fogyatékkal élő" is). Talán azért mert a "Kérsz egy cigarettát? Nem, nem élek vele." Ugrik be az "él" miatt. Mondjuk az említett "tengerimalac"-ról a rágcsálóval együtt eszembe jut egy atlanti-óceánban úszó házisertés is...
Esetleg az "E-betűs" élelmiszer-listáshoz hasonló diagnózis-lista szám+betű kódjainak használata, zárójelben az éppen az író által használt köznyelvi szó után? Nem elegáns de informatív megoldás.
@gorilla: @Untermensch4: @Janika: És akkor még nem is beszéltünk arról, hogyan lehetne elkerülni az állandó szóismétlést több mint 6000 leütésen keresztül :)
A viccet félretéve, kötve hiszem, hogy volna olyan megoldás, ami minden érintettnek megfelelő. Én személy szerint az "auti", "fogyi" és egyéb becézett alakoktól kapok frászt, a "gyerkőc", "pocaklakó", "manó" és más cukiságokkal egyetemben.
Az "autizmussal él" az én olvasatomban arra utal, hogy ez a rendellenesség nem gyógyítható, nem kinőhető, vagyis együtt kell élni vele. Ahogyan nekem pl. a migrénnel - legalábbis ezt mondta az orvos annak idején.
Nekem személy szerint egyébként tetszik a szakkönyvekben már bevett "ASD-s", "ASD-ben érintett", "ASD-vel élő", de akkor meg nyilván azt kapnám meg, hogy miért nem a magyar elnevezést használom. Az angolban teljesen bevett a "people on the spectrum" is, ami szintén nagyon találó, igyekszem is időnként bedobni.
Eddig PONT az volt a baj az "autista" szóval és azért kezdték használni az "autizmussal élő"-t, mert nem volt PC azt implikálni, hangsúlyozni, hogy az autizmus egy lényegi jellemzője az embernek, azaz nem redukálható le az autizmusára, hanem ő egy személy elsősorban és emellett az autizmus csak mellékes dolog.
Mert a még korábbi felfogás alapján az "őrültek", "nyomorékok" stb. mind a fogyatékosságuk felől voltak megközelítve.
Egyébként ezeknek a szóháborúknak sose lehet vége. Ugyanis ha egy kifejezést valaki jóindulatból elkezd "tiltani" vagy ellenjavasolni, mert az valami negatív mellékjelentéssel bír, akkor egy másik csoport pedig azt fogja mondani, hogy az az igazi baj, hogy ezt a mellékjelentést negatívnak tüntetjük fel, ezért jöjjön csak szépen vissza a korábbi szó. És az egyszeri ember máris nem tudja, hogy most akkor épp ezen a héten melyik szót kell használni és próbálja magát inkább távol tartani az egész darázsfészektől.
@MolnarErik: Szerintem ez nem jó új névnek, összekeverhető azzal a talajlakó-baktérium-izével... :)
@Janika: Botulizmus - botulista
@Untermensch4: @Szalakóta: a betegség nevével van valójában a probléma. -izmusnak eleve ideológiákat és vallásokat neveznek. A követőit meg -ista utótaggal illetik.
Kommunizmus - kommunista
Buddhizmus - buddhista
ateizmus - ateista
Stb
Nem kell csodálkozni hogy az autizmus - autista pár létezik.
Az autizmussal élő vagy az autizmusos elnevezés ugyanezért rossz. A betegségnek (állapotnak) kellene egy új nevet adni.
@Szalakóta: "Az ember, akiről szó van, nem él az autizmusával. Nem lecsatolható vagy otthon hagyható részről beszélünk. Az autizmus az adott ember meghatározó tulajdonsága, de nem egyenlő az emberrel."
Az hogy "autista" meg úgy hangzik mintha egy ideológia követője lenne. Ami belátás és elhatározás/döntés kérdése, tehát "lecsatolható".
Sztem a "jó" elnevezés az lenne hogy "autizmusos". Vagy "autizmus-sérült".
Az autizmussal élő kifejezés ellen sok érdekvédelmi csoport tiltakozik. Az autizmus nem különíthető el az autistától, annak lényegi része.
unit4autism.blogspot.hu/2014/12/autizmus-minek-nevezzelek.html
www.youtube.com/watch?v=ivq0bM2-6OA&list=PLE46CDD618FE7FD3F
@El Vaquero: @Orsolka: Vagy magyarra "lefordítva" egy szemléletesebb példa: a "tengerimalac" szó hallatán egy autista valószínűleg egy vízben úszó disznót lát, és nem egy kisebb nyúlhoz hasonló rágcsálót, mint az átlagos ember. ;)
@El Vaquero: jelentés=érzékszervi benyomás+gondolati tartalom
Tehát ha egy angol anyanyelvű azt hallja/olvassa, hogy 'tiger', akkor mellé rakja a csíkos macskafélét. Ha valaki nem beszél angolul, vagy nem tud olvasni, akkor neki a 'tiger' csak néhány krikszkraksz. Viszont egy amerikai azt is tudja automatikusan egy idő után, hogy a 'tiger' és a 'woods' így egymás mellett egy embert jelöl, nem pedig a csíkos nagymacskát és a fákat. Az autista viszont nem tud elszakadni az elsődleges jelentéstől, csak nagyon nehezen tud egy emberre asszociálni.
@Sultanus Constantinus: jó neked, hogy érted a különbséget a kettő között, én nem. Lehet túl fáradt vagyok, vagy csak figyelmetlenségből nem fogtam fel a lényeget a cikkből. Annyi még talán lejött, hogy az autisták a részletekben vesznek el, és emiatt nem látják az átfogó összképet, de nem értem, hogy ez az egy szó, egy jelentés, meg asszociációs dolog hogy jön ide.