30 éve az autizmussal élők szolgálatában - az Autizmus Alapítvány története
Az Autizmus Alapítvány az autizmuskutatás és –ellátás zászlóshajójának számít Magyarországon. Története sok szempontból tipikus rendszerváltás korabeli magyar sztori, mely a benne szereplők kitartásának és állhatatosságának köszönhetően máig sikertörténetnek mondható. Cikkünkből megismerheti, hogyan született meg, és hogyan működik a „Delej utca”, mely egyfelől a világ tudományos vérkeringésének szerves része, másfelől pedig sok autista embertársunk legfontosabb és sokszor sajnos egyetlen támasza.
Az Autizmus Alapítvány története két szakember, dr. Gervai Judit és dr. Balázs Anna kutatási tervével kezdődött 1987-ben. Az autizmusspecifikus szolgáltatásokról szóló munka az Egyesült Államokban, illetve Európa több országában (Hollandia, Anglia, Belgium) szerzett tapasztalatokon alapult, és kidolgozói egy kétéves projekt keretében, a Soros Alapítvány segítségével kezdték el megvalósítani.
A kutatási terv, illetve az ezen alapuló projekt egy teljesen légüres térbe érkezett. Míg a magyar gyógypedagógia számos területen nagy múltra tekintett vissza, és világszínvonalú eredményeket mutatott fel, az autizmussal élők és családjaik számára semmilyen specifikus ellátórendszer nem állt rendelkezésre sem a diagnosztika, sem az oktatás, sem a gondozás területén. A magyarországi autizmusellátást az alapoktól kellett felépíteni, az eredeti tervek szerint ennek előkészítésére irányult dr. Gervai Judit és dr. Balázs Anna munkája, mely pontos irányelveket tartalmazott a szakemberképzéstől a szemléletformáláson keresztül az autizmusspecifikus ellátórendszer kidolgozásáig. A nagy magyar valóság azonban átírta az eredeti terveket.
A projekt gerincét képezte az a szociológiai kutatás, mely a gyógypedagógiai főiskola hallgatóinak bevonásával készült, és melynek legfőbb célja volt feltérképezni a magyarországi autista populáció méretét, helyzetét, szükségleteit. A naprakész módszerekkel, nagy alapossággal végzett klinikai kutatás azonban egy idő után túlnőtt a formalitás és a klinikum határain. Szakemberekből és érintett szülőkből létrejött egy olyan, kezdetben mindössze pár tucat főből álló szűk kör, mely havonta rendszeresen találkozott. Ezekből az informális találkozókból nőtt ki egyfelől az autizmushoz kapcsolódó szervezett érdekvédelem kezdetét jelentő Autisták Érdekvédelmi Egyesülete, másfelől az Autizmus Alapítvány, mely egy zuglói nappali ellátó központ épületszárnyában kezdte meg működését egy speciális óvodai csoport elindításával 1989-ben.
(Forrás: Kamrás Orsolya)
Az Autizmus Alapítvány története azért is példaértékű, mert megmutatja, milyen az, ha a kutatói ambíciók mély empátiával és a társadalom egészéért érzett felelősséggel társulnak. Egyértelműen látszott ugyanis, hogy ha az állam döntéshozóin múlik, évtizedekig sem fog változni semmi. A rendszer lomha, a pénz kevés, az autisták ellátása pedig rendkívül drága mulatság, ráadásul egyáltalán nem látványos, az érintettek köre pedig nem elég nagy ahhoz, hogy politikai hasznot lehessen húzni belőlük. Ez a maroknyi szakember viszont egész egyszerűen nem tudta felvállalni azt, hogy ne tegyen semmit a látóterébe került, teljesen magukra hagyott autistákért, miközben birtokában van azoknak a tudományosan megalapozott, más országban sikerrel alkalmazott módszereknek, melyek segítenek élhetőbb életet biztosítani az autizmussal élő embereknek és családjaiknak.
A meglehetősen spártai körülmények sem tántorították el az alapítvány gárdáját. Ha kellett, a gyógypedagógiai főiskola folyosóján zajlottak a vizsgálatok és a konzultációk, de a munka egyre lendületesebben haladt, és kezdtek megmutatkozni az első eredmények is. Az országban egyre több helyre jutottak el a naprakész ismeretek, az alapítvány egyre több hozzájuk forduló családot tudott lakhelyükhöz közel(ebb) elérhető szakemberhez irányítani. Mindez persze fényévekre volt egy professzionálisan szervezett és finanszírozott autizmusellátástól, de jól mutatja az Autizmus Alapítvány egyik legfontosabb misszióját: azt, hogy tudományosan megalapozott, naprakész, jól működő információkat juttasson el az autista személyekkel kapcsolatban lévők számára, legyen szó szülőkről, pedagógusokról vagy egyéb szakemberekről, segítőkről. A mai napig igaz, hogy autizmusügyben ha nem is minden, de a legtöbb út a Delej utcába vezet. Nemigen van olyan autistákat ellátó intézmény ma Magyarországon, ahol legalább egy ember ne kötődne valamilyen módon az alapítványhoz, ne tanult vagy dolgozott volna a Delej utcai falak között. A szintén 1989-ben induló Kapocs könyvkiadó létrehozásával az Autizmus Alapítvány a témához kapcsolódó szakirodalom elérhetővé tételében is fontos részt vállalt, és vállal a mai napig.
(Forrás: Kendi Zoltán)
Az Alapítvány 1992 óta működik jelenlegi helyén, a Delej utcában, a 8. kerületi Tisztviselőtelep két, egymással átellenben lévő házában, békés, kertvárosias környezetben, mégis a belvároshoz közel. Az egyik épületben a pszichiátriai ambulancia kapott helyet, ahol az autizmussal élő személyek diagnosztizálása, pszichiátriai gondozása és fejlesztése folyik. Az egész országból érkeznek ide a páciensek, akik között a kisgyerektől a felnőttként diagnosztizált autistákig minden korosztály megtalálható. A másik épület ad otthont az Alapítvány általános iskolájának, ahol jelenleg 22 gyerek tanul, itt található a felnőtteket foglalkoztató nappali ellátó, illetve a továbbképzéseknek helyet adó előadóterem is.
Sikerek és kudarcok
Az Autizmus Alapítvány a mai napig egyedülállóan komplex szervezet, hiszen egyszerre nyújt egészségügyi, szociális, pedagógiai és szakmai szolgáltatást: diagnosztizál, fejlesztő, mentálhigiénés, gyógyszeres terápiát nyújt, iskolai oktatást és nappali ellátást biztosít, heti rendszerességgel felnőttklubot működtet, akkreditált továbbképzéseire folyamatosan érkeznek pedagógusok az ország minden részéből.
Balázs Gizella gazdasági igazgató, aki maga is gyógypedagógus, és az indulás óta részt vesz az alapítvány munkájában, illetve Őszi Tamásné, az alapítvány általános iskolájának igazgatója személyesen is mesélt nekünk a mögöttük álló évtizedekről, a legnagyobb örömökről és a legfájóbb pontokról egyaránt.
A legnagyobb eredmények egyike az a hatás, amit az Autizmus Alapítvány szakembergárdája az évek során a szakpolitikára, illetve az oktatásra gyakorolt. Az autizmusspecifikus gyógypedagógusképzés beindítása Magyarországon kezdetektől fogva ott volt dr. Balázs Anna prioritásai között, azonban a felsőoktatás sokáig nem állt erre készen. Ma már azonban elérhető az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karán az autizmus specializáció, amelynek oktatói között az alapítvány több szakembere, így Őszi Tamásné is ott van. Mindeközben az alapítvány munkatársai szemléletformáló társadalmi kampányokban vesznek részt, és igyekeznek képviselni az autizmussal élők érdekeit a kormányzat felé, többek közt részt vettek az Autizmus Stratégia, illetve az egészségügyi és oktatási irányelvek kidolgozásában is.
(Forrás: Kendi Zoltán)
Ami az ellátórendszert illeti, sajnos három évtized alatt sem történtek meg azok a változások, amelyek a Magyarországon élő kb. 80-100 ezer autista ember életét igazán élhetővé tennék. A diagnosztikában azonban komoly fejlődés következett be, ma már nem áll egyedül az Autizmus Alapítvány ambulanciája, több diagnosztikai központ is létrejött az elmúlt években, többségében olyan szakemberekkel, akik kötődnek valamilyen módon a Delej utcához. Ahol egyébként a mai napig hosszú várólista van, az ellátási igény még mindig jelentősen felülmúlja a kapacitást.
Őszi Tamásné a legnagyobb pozitívumok között említi, hogy az alapítvány – kvázi monopolhelyzete ellenére – sosem ült a babérjain, mindig kész volt megújulni. Folyamatosan beépítik a legújabb szakmai trendeket, mint pl. az autizmusra adaptált kognitív pszichológiai módszereket, és a digitalizáció egyre hangsúlyosabbá válását látva is felvették a ritmust. Az alapítvány szakembergárdája hamar beszállt olyan nemzetközi projektekbe, mint a Hands, mely az AOSZ és az ELTE BGGYK jelenleg futó DATA projektjének fontos előzménye volt, illetve az ebből kinövő Data, mely az IKT eszközöket igyekszik az autizmusellátás szolgálatába állítani.
Az alapítvány munkájának finanszírozása a kezdetektől fogva az államtól lehívható normatívák és támogatások, illetve az adományok kombinálásával történt. Az utóbbi évek törvényi változásainak következtében azonban a mérleg egyre inkább az utóbbiak felé billent. Ráadásul a rendszer nem tud mit kezdeni az alapítványnál végzett munka komplexitásával, azzal, hogy a Delej utca egyszerre végez diagnosztikai, gyógypedagógiai és gondozói munkát, vagyis lényegében szakrendelő, fejlesztő központ, iskola és nappali ellátó egyszerre. Évtizedekig kőbe vésett alapelv volt az alapítványnál, hogy a szolgáltatások ingyenesek legyenek, pár éve azonban dönteni kellett, hogy a szakmai színvonalból engednek, vagy az ingyenességet adják fel. Az, hogy pénzt kénytelenek kérni a vizsgálatokért, a fejlesztő foglalkozásokért, illetve az iskolai oktatásért, fájdalmasan érinti az alapítvány vezetőit, de ez az ára annak, hogy a megszokott szakmai színvonalon lássák el a hozzájuk fordulókat.
(Forrás: Kendi Zoltán)
Egyszerre örömteli és fájdalmas megélni azt is, ahogyan az Autizmus Alapítvány kezdetek óta egyfajta szakmai „keltetőként” működik. Egyfelől a Delej utca gárdája büszke arra, hogy intézményük abszolút szakmai viszonyítási pont, nemigen van olyan autistákkal dolgozó szakember az országban, aki ne kapott volna itt valamilyen tudást. Ugyanakkor nehéz újra meg újra végigélni azt, hogy valaki éveken át dolgozik a team tagjaként, ennek köszönhetően elsőrangú szakemberré válik, majd tudását máshol - egyre gyakrabban külföldön - kamatoztatja, az itthon kapható fizetések sokszorosáért. Az alapítvány az egész országot ellátja szakemberekkel, miközben maga is munkaerőhiánnyal és fluktuációval küzd.
Sajnos az az eredeti terv sem vált valósággá, hogy a Delej utcában létrejövő komplex modell mintául szolgáljon, és az ország több pontján is létrejöjjön hasonló intézmény. Az Autizmus Alapítvány egész életútban gondolkodik, ennek megfelelően szervezi működését a diagnosztikától a felnőttkori ellátásig. Nem egy olyan autista felnőtt van, akinek sorsát kisgyerekkorától kezdve nyomon követik, és aki egyszer az Alapítvány kliensei közé tartozott, az bármikor fordulhat hozzájuk, mindig lesz olyan a munkatársak között, aki érdemben tud neki segíteni. Az alapítvány archívuma egyedülállóan alapos, ha valakit mondjuk gyerekkorában diagnosztizáltak itt 30 éve, és most újra az alapítványhoz fordul, a teljes dokumentációja elérhető, így hatékonyan lehetnek a segítségére.
Az Autizmus Alapítvány kizárólag evidenciaalapú, vagyis tudományos kísérletek által igazolt, a szakma által elismert módszereket alkalmaz. Ugyanakkor itt hisznek abban, hogy a gyereknevelés mindenekelőtt a szülő felelőssége, így nem akadályozzák azokat, akik alternatív módszerekkel is igyekeznek segíteni a gyermekükön. Aki például kazein- és gluténmentes diétát tart, az nyugodtan fogyaszthatja ezt az iskolában, jóllehet előtte tájékoztatják a szülőket arról, hogy ezen anyagok megvonása bizonyítottan semmilyen hatással nincs az autizmusra.
(Forrás: Kendi Zoltán)
Egy boldogabb országban legalább minden megyeszékhelyen lenne egy hasonló ellátóközpont. Ehelyett azt történt, hogy számos diagnosztikai elemet átvettek különböző egészségügyi ellátóhelyek, az itt alkalmazott gyógypedagógiai metodika is hozzáférhető más autista gyerekeket ellátó oktatási intézményekben, a továbbképzéseknek hála egyre több pedagógus és óvodapedagógus viheti magával az autizmusbarát szemléletet többségi intézményekbe, de máig nincs a Delej utcaihoz hasonló intézmény, ami ennyire szerteágazó segítséget nyújtana egy helyen.
Legfontosabb tudományos eredmények
Amellett, hogy a magyarországi autista emberek sokáig egyetlen mentsvára volt, az Autizmus Alapítvány a mai napig rajta van az autizmusellátás nemzetközi térképén. Balázs Gizella és Őszi Tamásné a legfontosabb eredmények között említi az alapítvány által kifejlesztett babzsákos fejlesztőmódszert, mely a szocio-kommunikációs készségeket erősíti. Akinek van autista gyereke, az pontosan tudja, hogy a „babzsákozás” a fejlesztés egyik fontos eleme, többek közt olyan készségeket mélyít el, mint a kölcsönösség a kommunikációban, vagy az, hogy az autista személy megtanulja kivárni a sorát különböző szociális helyzetekben. A módszert ma már külföldön is sikerrel alkalmazzák autizmusspecifikus fejlesztő programokban.
Tudományos-módszertani szempontból szintén kiemelkedik a HANDS (Helping Autism-diagnosed teenagers Navigate and Develop Socially) projekt, mely egy Európai Uniós konzorcium keretében valósult meg. A projekt célja egy olyan szoftver kifejlesztése, mely segíti az autizmussal élőket a kommunikációban és a különböző szociális helyzetekben. Mindezt még az okostelefonok elterjedése előtt. A HANDS a jelenleg futó DATA projekt egyik fontos szakmai előzménye volt, mely az AOSZ (Autisták Országos Szövetsége) és az ELTE BGGYK vezetésével valósul meg, és immár az új technikai környezethez alkalmazkodva folytatja a fejlesztést.
Mindemellett az alapítvány ambulanciája mint klinikai helyszín az itt megforduló egyedülállóan nagy számú ellátottnak köszönhetően számos érdekes adattal szolgál az autista emberek életútjával, boldogulásával kapcsolatban. Érdekes új trend például, hogy egyre fiatalabb korú gyerekekkel jönnek vizsgálatra a szülők, nem ritka a másfél éves páciens sem, a Delej utcai ambulancia pedig élen jár a korai diagnosztikában is. Az alapítvány munkatársai rendszeres előadói a nemzetközi autizmus-konferenciáknak, az idei Nizzai Autism Europe konferencián is előadott Kovács Anna, az Ambulancia pszichológusa.
(Forrás: Wikimedia Commons)
Az alapítvány folyamatosan részt vesz a legújabb diagnosztikai és fejlesztő módszertani eszközök tesztelésében, így a diagnosztikában alkalmazott ADI, ADOS és SCQ eszközök bevezetésében is, melyeknek magyar nyelvű jogtulajdonosa az Autizmus Alapítvány. Az már más kérdés, hogy ezek a naprakész diagnosztikai módszerek korántsem terjednek olyan gyorsan, mint kellene, a mai magyar ellátórendszer ugyanis egyszerűen nem tud pl. 2,5-3 órát szánni egy szülői interjúra.
Számos vezető autizmuskutató is megfordult az alapítvány falai között, járt itt Theo Peeters, Rita Jordan, sir Michael Rutter, a legemlékezetesebb talán mégis Uta Frith pár évvel ezelőtti látogatása volt. Az iskola egyik akkori diákjának angol édesapja rendszeresen hozott külföldi vendégeket az iskolába, hogy megmutassa az ott folyó munkát. Egy alkalommal az alapítvány munkatársainak feltűnt, hogy az egyik hölgy megszólalásig hasonlít Uta Frithre, és mint utóbb kiderült, valóban a világhírű német autizmuskutató tette tiszteletét a Delej utcában. Később az éppen a CEU-n előadásokat tartó professzorasszony elismerően nyilatkozott az Autizmus Alapítvány iskolájában látottakról, és a 30 éves évforduló alkalmából is meleg hangú levéllel köszöntötte az itt dolgozókat.
Célok, tervek
Az elsődleges cél, ahogyan 30 éve mindig, a fennmaradás, hogy az Autizmus Alapítvány a jelenlegi szakmai színvonalon folytathassa a munkáját. Sokat változtak a viszonyok az elmúlt évtizedekben: az induláskor az alapítvány olyan volt, mint egy család, mindenki rálátott az egész rendszerre, melynek fő motorja dr. Balázs Anna karizmatikus személyisége és szakmai tekintélye. Ma már viszont annyira összetett az alapítványnál folyó munka, hogy a feladatok specializálódtak, egy egész team végzi el mindazt, amit annak idején az alapító egymaga vitt a vállán. A folytatáshoz az is fontos, hogy sikerüljön vonzóvá tenni a gyógypedagógus szakmát és ezen belül is az autisták ellátását, ami minden nehézsége mellett rengeteg felemelő, szép pillanatot is adott az elmúlt évtizedekben.
(Forrás: Kendi Zoltán)
Ugyanakkor kiemelten fontos a szemléletformálás is, hiszen ha a Delej utca egy luxusszigetté válik az autizmus tengerén, mely csak a fizetőképes kevesek számára elérhető, akkor nem tud lényegi javulást hozni az autista emberek életében. Márpedig a társadalmi szintű változás kezdetektől fogva ott van az alapítók céljai között. Szerencsére ma már nem az Autizmus Alapítvány az egyetlen „energiaközpont”, az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kara vagy a Nemzeti Fogyatékosságügyi és Szociálpolitikai Központ Autizmus Koordinációs Irodája az egész országra kiterjedő munkát végez.
Nincs könnyű helyzetben senki, aki az autizmussal élők ügyét igyekszik előre vinni. A szakszerű ellátás rendkívül drága, szakemberigényes, és még mindig nem könnyű meggyőzni a közvéleményt arról, hogy a fogyatékossággal élőkbe, így az autista emberekbe is érdemes pénzt fektetni. Pedig az alapvető humanizmuson túl tekintve külföldi példák azt mutatják, hogy hosszútávon a társadalom egésze számára is sokkal kifizetődőbb, ha minden esélyt megad autizmussal élő honfitársainknak és családjaiknak (is).
Ha szeretné támogatni az Autizmus Alapítvány munkáját, azt megteheti bankkártyával az alapítvány honlapján, pénzadományát átutalhatja a következő számlaszámra: MKB 10300002-20327589-70073285, illetve adója egy százalékát is felajánlhatja az 19010148-2-42 adószám megadásával.
A szerző autista gyereket nevelő szülő, tanár, újságíró.
Cikksorozatunk korábbi részei:
Mit vegyünk egy autistának karácsonyra?
Az autizmus múltja és a neurodiverzitás jövője