Mit lehet akkor tenni, amikor már nem lehet semmit sem tenni?
Minden év október második szombatja a hospice-ellátás világnapja. Mielőtt becsukná ezt a cikket azzal, hogy ilyen szomorú, nyomasztó, hátborzongató témáról nem akar olvasni, gyorsan eláruljuk, hogy a hospice nem a halálról szól, nem borzalmas elfekvő, nem vallásos szekta és nem is luxus. Inkább ismerje meg velünk, mi a hospice valójában!
Farkas Krisztina emlékének
„És akkor most...? Most mi lesz velem? Kidobnak a kukába? Dehát még élek...!?” – kérdezte félig nevetve, félig aggódva egy áttétes daganatos beteg az onkológiáról kifelé tartva, miután kiderült, hogy kemoterápiás kezelése nem folytatható tovább. A kérdés mellbevágóan egyszerű, és frappánsan fejezi ki azt az űrt, amely a gyógyító orvoslás és az óhatatlanul bekövetkező halál között van. Az orvos kezel, gyógyít; a kórházba befekszünk, ott szenvedünk, de aztán többségünkben kijövünk, és folytatjuk az életünket – aki nem, az szinte valami véletlen hibának tetszik, ott mindig gyanakszunk, hogy valamit elrontottak, valami nem volt rendben. A halál manapság nem természetes dolog. Ennek megfelelően tabuként kezeljük, hallani sem akarunk róla. Persze van tudomásunk arról, hogy nem minden betegség gyógyítható, de ezt megérteni és elfogadni már sokkal nehezebb, mint pusztán tudni.
„– Sajnos ez a betegség a mai tudásunk szerint nem gyógyítható. – Jó, jó, rendben. De mégis, biztos van valami... Mit lehetne tenni?” Arra sokszor nincs forgatókönyv a fejünkben – se betegként, se hozzátartozóként –, hogy akkor mi következik, amikor már „nincs mit tenni”. A halálos ítélet megszületett és kimondatott, de a beteg éppúgy él, ahogyan az előző percekben, amikor még nem tudta, hogy „itt a vég”. Ez az időszak hetekig, hónapokig is tarthat; a tehetetlenség érzetének súlya pedig ólomként nehezedik mind a betegre, mind a szeretteire. Tétlenül várják a halált: a kórházba nem mehetnek vissza, hiszen ott gyógyítanak, otthon pedig sokszor nem érzik magukat biztonságban (mégiscsak komoly betegségük van, amit eddig kórházban kezeltek!), vagy nem adottak a körülmények egy súlyos, egyre gyengülő, esetleg már magatehetetlen beteg ápolására. Hova mehetnek ebben a helyzetben? Kihez fordulhatnak segítségért? Tényleg szükségszerű a „tehetetlenség” megélése? Mit lehet akkor tenni, amikor már nem lehet semmit tenni?
Még mindig nagyon kevesen tudják, hogy a gyógyíthatatlan, végstádiumú daganatos betegek számára létezik a hospice-ellátás – akár intézményi, akár otthoni formában, ahol úgynevezett palliatív (a szenvedést enyhítő, nem gyógyító) orvoslás folyik. Az ilyen ellátást nyújtó intézményeket nagyon nehéz elképzelni, ráadásul rengeteg félelem és tévképzet nehezíti meg azt, hogy a rászoruló betegek és családjaik valódi menedéket találjanak egy hospice-ban. Most ezek közül a tévhitek közül igyekszünk cáfolni néhányat.
1. A hospice nem a halálról szól
Sokan azért mondanak nemet a hospice-ra, mert azt gondolják, hogy ezzel „aláírják”, sőt meg is pecsételik szerettük halálos ítéletét, és ezzel együtt feladják a reményt, elveszítik a hitet abban, hogy szerettük még jobban lehet. A hospice ugyanis deklaráltan olyan intézmény, amely kizárólag olyan betegeket fogad, akik gyógyíthatatlanok. Ez talán lelkileg a legnehezebb lépés egy súlyos beteg kísérése közben. Nem könnyű belátni és elfogadni, hogy a rövid távú szenvedés, például a fájdalmas és kellemetlen kezelések vállalása már nem éri meg, hiszen hosszabb távon már nem várható javulás vagy gyógyulás. Nehéz megfordítani a gondolkodásunkat: egy gyógyíthatatlan beteg esetében ugyanis a cél immár nem a gyógyulás, hanem inkább kisebb, rövidebb távú célokat kell megvalósítani: élhető, fájdalommentes hétköznapokat, kényelmet, a magatehetetlen állapotban is az emberi méltóság megőrzését, szeretetteljes, nyugodt környezetet, a búcsúzás lehetőségét.
Ezért szoktak úgy fogalmazni, hogy „a hospice nem a halálról, hanem az életről szól”, hogy a hospice „nem éveket ad az életnek, hanem életet az éveknek”. Egy végstádiumú beteg élete élhetetlen: a fizikai fájdalmakon túl nagy lelki megterhelést jelent az élet végével való szembenézés, a szeretteiktől való búcsúzás, a fizikai kiszolgáltatottság érzése, a bizonytalanság és a magány. A beteg környezetében élők ugyanígy nem pusztán a beteg ellátásának a fizikai nehézségeivel küzdenek, hanem számos lelki teherrel birkóznak nap mint nap. A hospice-ellátásban orvos, ápoló, gyógytornász, dietetikus, pszichológus dolgozik együtt annak érdekében, hogy a beteg és családja mindennapjai élhetőbbek legyenek. Ha pedig a hétköznapok szenvedései csökkennek, a beteg átmenetileg még jobban is lehet.
2. A hospice nem elfekvő
Sokan gondolják, hogy kegyetlenség beadni a gyógyíthatatlan beteget a hospice-ba, mert az olyan, mint egy „elfekvő”, ahol a haldoklókat összegyűjtik, és – emberhez nem méltó körülmények között – várják, hogy bekövetkezzen az elkerülhetetlen. Valójában azonban, még ha helyileg egy kórházban is található, a hospice nem kórházjellegű. A környezet korántsem olyan rideg, mint egy kórházi osztályon: a lehetőségekhez képest igyekeznek barátságosra kialakítani a tereket. Rendszerint van például nappali vagy társalgó, ahol a betegek – ha olyan állapotban vannak – beszélgethetnek, olvashatnak, közös tevékenységeket folytathatnak. A betegszobákban van televízió, a falon képek lógnak, az ablakban vagy az asztalon virágcsokrok.
Az is feltűnő, hogy a hospice-ban egy betegre jóval több ideje jut az ápolóknak, mint egy normál kórházi osztályon. Ráadásul nem pusztán az ápolók, illetve szükség esetén az orvos figyelnek rá, hanem a fentebb említett szakemberek is meglátogatják. Gyakori, hogy – ha igény van rá – a hospice-ba rendszeresen járnak papok, lelkészek is, hogy a betegek spirituális élete se legyen elhanyagolva. Az alábbi videóban a miskolci Szent Erzsébet Hospice életébe pillanthatunk bele; a filmből kiderül, hogy a hospice életének állandó szereplője a pap, illetve a lelkész.
Fontos még azt is tudni, hogy a hospice abban sem hasonlít a kórházra, hogy itt a házirend sokkal kevésbé szigorú. A mindennapok ritmusában igyekeznek minél inkább a betegek igényeihez alkalmazkodni. Így gyakran előfordul például, hogy a betegek nem ugyanabban az időpontban reggeliznek vagy ebédelnek. Nincs látogatási idő; a hozzátartozók akár egész nap szerettük mellett lehetnek. Ha pedig eljön az ideje, akár éjszaka is bent maradhatnak virrasztani a haldokló mellett. Fontos segítség lehet a hozzátartozóknak az is, hogy a hospice-ban dolgozók nem kezelik tabuként a halált, éppen ezért meg lehet abban bízni, hogy szólni fognak akkor, amikor a beteg ténylegesen az utolsó 48–24 óráját éli. (A halál bekövetkeztének ugyanis vannak fizikai előjelei.)
3. A hospice nem vallási mozgalom
A hospice valóban szemlélet és mozgalom is. Ez annyit jelent, hogy a hospice fent jellemzett szellemiségét, céljait és alapelveit képviselő szakemberek (orvosok, ápolók, gyógytornászok, pszichológusok stb.) és laikusok (önkéntesek) széles körben kívánják terjeszteni annak érdekében, hogy a gyógyíthatatlan betegek emberhez méltó körülmények között élhessék életük záró szakaszát.
Éppen a fent is említettek miatt talán sokan úgy gondolják, hogy a hospice valamilyen vallási mozgalommal függ össze, hogy egyfajta „halálhívő” szekta vagy hasonló. Valójában azonban a hospice-mozgalom (mert valóban szokás mozgalomról beszélni; lásd a keretes anyagot) nem tartozik semelyik valláshoz vagy felekezethez, és nem „szekta”.
Az élet végén óhatatlanul előtérbe kerülnek olyan spirituális kérdések, amelyekkel elsősorban a vallások foglalkoznak. Miért születtünk erre a világra? Mi volt a célja az életünknek? Van-e élet (vagy valami) a halál után? Pusztán fizikai megsemmisülés-e a halál? Hova kerül a lelkünk a halálunk után? Stb. Ezek a kérdések egy haldokló számára nagyon fontosak lehetnek.
Cicely Saunders, aki az első modern kori hospice-t létrehozta Nagy-Britanniában, a totális fájdalom terminussal írta le azt az állapotot, amely a haldoklást jellemzi. A totális fájdalom egyik összetevője éppen a spirituális szenvedés, a félelem és a bizonytalanság érzése. Mivel a hospice célja a szenvedés enyhítése, foglalkoznia kell a betegek spirituális igényeivel is. Ez természetesen nem jelenti azt, hogy bárki meg akarná téríteni a betegeket, vagy hogy kötelezővé tennék számukra a pappal vagy a lelkésszel való beszélgetést. Akinek azonban fontos ez, annak számára meg kell teremteni a lehetőséget. Alapelv, hogy a hospice munkatársai és önkéntesei tiszteletben tartják a betegek és a hozzátartozók hitét, világnézetét, spirituális elképzeléseit abban az esetben is, ha az ellenkezik saját meggyőződésükkel.
4. A hospice nem luxus, teljesen ingyenes ellátást biztosít
Sokan gondolják, hogy mindez nagyon szép és jó, de kinek van pénze mindezt a komplex ellátást megfizetni? – Érdemes tudni, hogy a hospice-mozgalom deklarált célja, hogy a hospice-ellátás minden formája teljesen térítésmentes legyen mind a betegek, mind pedig a hozzátartozók számára. A hospice-ban dolgozók beleegyeznek abba is, hogy munkájukért semmiféle paraszolvenciát nem fogadnak el. Ma Magyarországon a felnőttek hospice-ellátását a társadalombiztosítás finanszírozza. A szolgáltatás különböző formákban vehető igénybe: van otthoni és intézményi ellátás is, utóbbinak pedig több alfaja lehetséges. A területi lehetőségekről a Magyar Hospice-Palliatív Egyesület honlapján található ellátáskereső segítségével lehet tájékozódni.
A gyermekhosipce számos jellegzetességében tér el a felnőtt ellátástól. Magyarországon egyelőre mindössze két gyermekhospice-ház működik, az egyik Pécsett (Dóri Ház), a másik pedig Törökbálinton (Tábitha Ház). A gyermekek hospice-ellátásába azonban nemcsak az életvégi ellátás tartozik (és ott sem kizárólag a daganatos betegeké), hanem vállalják minden olyan gyermek időszakos ellátását, akik valamilyen krónikus betegség vagy állapot miatt tartósan ápolásra szorulnak. A gyermekhospice-okat egyelőre magánszemélyek finanszírozzák, illetve adományokból tartják fenn magukat; az állami finanszírozásuk jelenleg tárgyalás alatt van. A betegek és a hozzátartozók számára azonban ezek az intézmények is, mint minden hospice-szellemiségű intézmény, térítésmentesek.
Minden év októberének második szombatja a hospice világnap. Idén ez október 10-ére esik; cikkünk ebből az alkalomból készült.