„Nem viszem elfekvőbe a mamát” – tények és hiedelmek a palliatív ellátásról
A mai napig számos félreértés övezi a hospice mozgalmat. S mert mind a társadalom, mind az egészségügyi szakma jórészt alultájékozott, egyelőre a gyógyíthatatlan betegek viszonylag kis hányada részesül megfelelő ellátásban.
A hospice angol szó fordítása az egyik legelterjedtebben használt online szótárban ’elfekvő’. Sokan így használják ma is, és ennek a magyarban van egy erősen negatív jelentéstartalma: csüggedést, lemondást fejez ki, ráadásul meglehetősen groteszk képzettársítással, miszerint a gyógyíthatatlan betegnek végül nem marad más, mint „elfeküdni”, és várni a halált. (Az „el” igekötő ráadásul hordozhat olyan asszociációt is, hogy a haldoklót eltávolítják, odébb helyezik az egészségesektől.) Mindez pedig épp ellenkezője mindannak, amit a mai hospice valójában jelent.
Hospice-történet dióhéjban: nők voltak az úttörők
Azért részesítik világszerte előnyben az angol kifejezést, mert a nemzetközi hospice mozgalom mai formája Nagy-Britanniában csírázott ki a múlt század közepén. Cicely Saunders ápolónő, szociális munkás (később orvos) teremtette meg az életvégi ellátás modern szemléletét, melyben a haldokló szenvedését nemcsak fizikai fájdalomnak tekintik, hanem figyelembe veszik annak érzelmi, szociális és spirituális dimenzióit is, s ennek megfelelően komplex ellátást nyújtanak. Mindez azonban egyáltalán nem volt előzmények nélküli.
(Forrás: Wikipédia)
A hospice (akár a hospital, vagyis ’kórház’) a latin hospitium szóból ered, amely a kora középkori Rómában a megfáradt utasok, illetve a betegek pihenőhelye volt. Az első, kifejezetten haldoklóknak épült kórházat valószínűleg a johannita lovagok hozták létre 1042-ben, majd évszázadokig működtettek a különféle katolikus szerzetesek a gyógyíthatatlan betegek számára – elsősorban lelki gondozásra koncentráló – befogadóhelyeket. A 16. századtól aztán lépésről lépésre egyre nagyobb teret kapott a betegellátásban a pusztán fizikai segítség, s később, a felvilágosodás korában már egészen áthelyeződött a hangsúly a lelki szükségletek kielégítéséről a biológiai-kémiai segítségnyújtásra.
Ám már a 19. században megkezdődött az egyensúly helyreállítása, egyrészt a francia Jeanne Garnier, másrészt az ír Mary Aikenhead munkássága nyomán. Ezek az asszonyok saját életükben, családjukban is megtapasztalták szeretteik elvesztésének, valamint a hosszú haldoklásnak a keserűségét (Jeanne Garnier férjét és gyermekeit is elvesztette). Az általuk létrehozott intézményekben orvosi tevékenység jószerivel már nem zajlott, ám döntő szerepet játszott a szeretetteljes ápolás, és a felkészülés a méltó búcsúra. Garnier ezt így fogalmazta meg: „tiszteletteljes családiasság, és a halállal szembeni nyugalom”. A szolidaritás hagyományának megfelelően máig minden hospice intézményre vonatkozó szabály, hogy az életvégi ellátás teljesen térítésmentes legyen.
(Forrás: Wikimedia Commons)
A modern palliatív terápia és a gyermekhospice
A nemzetközi mozgalom legjelentősebb személyisége kétségkívül Cicely Saunders volt. A brit segítő hosszas kutatómunkája során ráébredt, hogy az opiátalapú fájdalomcsillapítók helyes alkalmazása kiegészítheti a lelki segítségnyújtást. Az ő gondolkodásmódja vezetett odáig, hogy a hospice összetett, vagyis holisztikus ellátásként működhessen, melyben a fájdalomcsillapítást végző orvos mellett ápolók, gyógytornászok, pszichológusok, illetve mentálhigiénikusok, dietetikusok, képzett önkéntes segítők és lelkészek is részt vesznek. Saunders végül az általa alapított St. Christopher Kórházban hunyt el. Az ő alapelveit követő Elisabeth Kübler-Ross fogalmazta meg először – sok ezer, haldoklókkal folytatott őszinte beszélgetés nyomán – a haldoklás öt lelki stádiumát: „tagadás, harag, alkudozás, depresszió, belenyugvás”. Azóta ezeket az állomásokat az úgynevezett „normál” (vagyis nem kóros) gyászfolyamat leírására is alkalmazzák.
A mai palliatív terápia során többnyire nagyobb hatékonysággal lehet az élet utolsó fázisát megkönnyíteni, sőt széppé tenni, mint ahogy maga a beteg, vagy a hozzátartozói elképzelni tudnák. Dr. Simkó Csaba, az miskolci Erzsébet Hospice vezetője azt állítja: a rendelkezésre álló gyógyszerek és szaktudás mellett csupán egy százalék annak az esélye,hogy például egy daganatos beteg szenvedését ne lehessen elviselhető szintre csökkenteni. Így természetesen az eutanázia iránti igény is jelentősen csökken, hiszen az eutanáziára gondoló betegek valójában nem a halált kívánják, hanem a szenvedésük megszűnését. Sajnos, a megfelelő ellátás hiányában viszont sokan reménytelenül néznek szembe a heves tumoros fájdalommal és az elmúlás lelki gyötrelmeivel.
Törökbálinton az orvosszakma által is széleskörűen elismert, bentlakásos gyermekhospice intézmény is működik, Tábitha Ház néven: itt nemcsak a gyógyíthatatlan beteg gyerekek, hanem a családjaik is megfelelő ellátást kapnak. A Tábitha Házról készült riportok tanúsága szerint a gyermekhospice nem tragikus vagy nyomasztó hely: mosoly, nevetés, játék és sok szeretet határozza meg a légkört. Többféle szolgáltatást nyújtanak: a nappali ellátás keretében gondoskodnak tartalmas napközi elfoglaltságról; a tranzitellátás során a szülők a szakemberektől megtanulhatják a biztonságos kezelés, ellátás módozatait. A mentesítő ellátással a sokszor kimerült, csüggedt családtól egy időre átveszik a gyermek ápolását és felügyeletét. És természetesen szükség van életvégi ellátásra, amikor a terminális állapotban nyújtanak segítséget. A Tábitha gárdája nem csak a halálesemény előtt és közben, de utána, a gyászfolyamatban is kész segíteni.
(Forrás: Balavány György)
Többeknek kéne tudni róla
Az október 11-i Hospice Világnap szervezőinek idei jelmondata: „Kit érdekel?! Minket!” A nemzetközi rendezvénysorozatban arra is felhívják a figyelmet, hogy a világon már több mint négyszázezerre tehető a szakképzett palliatív segítők száma; több, mint 1,2 millióan vállalnak hospice-önkéntességet, az otthoni ápolásban részt vevők száma pedig meghaladta a kilencmilliót. Így összesen 10,5 millió fölött vannak világszerte, akik tevékeny részt vállalnak a hospice-mozgalomban.
Azt a tényt, hogy a legnagyobb bajban levők számára elérhető az ingyenes segítség, sajnos, kevesen tudják. Így, a sok kitűnő eredmény dacára hazánkban a hospice a valós szükségleteknek csak töredékét képes kielégíteni. Nincs ez máshogy a gyermekek esetében sem. Dr. Benyó Gábor, a Tábitha Ház orvos-igazgatója rendszeresen hangsúlyozza: sok teendő van még, hogy az orvosok szélesebb körében elterjedjen a palliatív szemlélet.
(Forrás: Balavány György)
Európában a legtöbb – kimagaslóan sok! – hospice-intézmény, a mozgalom történetéből adódóan, Angliában található. Lengyelország a második, Olaszország pedig a harmadik helyen áll. Az első magyarországi hospice-alapítványt Polcz Alaine író, pszichológus hozta létre 1991-ben. Az azóta eltelt időszakban a magyar palliatív szakemberek heroikus munkát végeztek. Mégis: a hazai helyzet szomorú sajátossága, hogy bár évente több mint harmincezren halnak meg rákban, a hospice-intézmények mindössze néhány ezer beteget látnak el. Ez azt jelenti, hogy több tízezerre tehető azon betegek száma, akikhez nem jut el a megfelelő segítség. A Hospice Világnapja és a hozzá kapcsolódó rendezvények azt célozzák, hogy évről évre kevesebb gyógyíthatatlan beteg maradjon szakszerű palliatív ellátás nélkül.