Hősök – ágyban, párnák közt, lélegeztetőgépen
Szeptember 7-e a Duchenne-szindróma világnapja. De mi is ez a betegség? Ismerje meg Dávidot, aki ezzel a kórral él már 24 éve.
Dáviddal a törökbálinti Tábitha Gyermekhospice Házban találkoztunk. 24 éves fiatal felnőtt férfi, mosolyog ránk, és hamar szóba elegyedünk egymással. Kisgyerekkora óta viseli örökletes betegsége egyre romló tüneteit, két éve van szüksége lélegeztetőgépre, ami igencsak behatárolja a mozgási lehetőségeit. Dávid azonban nem tűnik elkeseredettnek: élénken meséli személyes és online találkozásait híres és kevésbé híres emberekkel, akikkel megismerkedett. Vannak jó és rossz élményei, de bármelyikről is mesél, mindig nyugodtnak tűnik, olyannak, aki nem haragszik másokra. Teljesen tisztában van a betegsége gyógyíthatatlan voltával, nap mint nap szembe kell néznie a korlátozott lehetőségekkel, mégis kihasználja ezeket a lehetőségeket, és nem adja fel. Kérdésünkre azt mondja, jól érzi magát a gyermekhospice-ban.
2014 óta szeptember 7-e a Duchenne-szindróma világnapja. A világnapi rendezvények célja elsősorban az, hogy felhívják a figyelmet a korai diagnózis fontosságára.
Dávidnak Duchenne-féle izomsorvadása van. Ez egy genetikai betegség, amely körülbelül 3600 gyermekből 1-et érint; főleg fiúkat, mivel a betegséget az X-kromoszóma egyik recesszív génváltozata okozza. (Mivel a nők sejtjeiben két X-kromoszóma van, hordozói lehetnek a hibás génváltozatnak úgy, hogy ők maguk nem betegednek meg tőle.) A betegség során kórosan képződő fehérje az izomrostokat tönkreteszi: az izomszövetek átalakulnak kötőszövetté. A kóros eltérések általában 3 éves kor körül ismerhetőek fel először; a vádli izma megvastagszik, a lábak pedig kezdenek gyengülni, a beteg elveszíti járási képességét. A felső végtagok izomzata csak jóval később kezd el fokozatosan gyengülni. Dávidnak azért van szüksége lélegeztetőgépre, mert a légzőizmai már nem elég erősek ahhoz, hogy megfelelő mennyiségű levegőt vegyen.
Dávid azonban a kezét tudja használni, egy képernyőre kivetített billentyűzettel nagyon gyorsan és hatékonyan tud kommunikálni. Blogot ír, és nagyon aktív a Facebookon is. A blogján szereplő bemutatkozásban a következőket írja:
Dávid vagyok, 23 éves. Tudjátok, 4 éves koromban egy csúnya betegség áldozata lettem: Duchenne-féle izomsorvadásom van, ez egy gyógyíthatatlan genetikai betegség. Emiatt csak 8 osztályt tudtam elvégezni, azt is magántanulóként! 8 éves koromtól már járni sem tudtam, tolószékbe kényszerültem. Szép lassan épültem lefelé, az átkozott kórral harcoltam egész életemben, de ez egy szélmalomharc volt! Pedig gyerekfejjel terveim voltak, állatorvos szerettem volna lenni, diplomát akartam szerezni. Ami számotokra természetes és nem veszitek észre, hiszen minden nap érzitek a nap sugarait, a virágok illatát, látjátok a borongós felhőt, a csillagokat a fekete égbolton…, azt sajnos én az ágyamból már nem látom és nem érzem.
(Forrás: Facebook)
A Facebook-oldalára pedig gyakran tölt fel olyan képeket, amelyeken az őt meglátogató hírességekkel vagy épp hétköznapi emberekkel találkozik. Sokan meglátogatják, és beszélgetnek vele. Még többen írnak neki személyes üzenetet a közösségi oldalon. A napokban pedig új frizurájáról töltött fel képet. Apróságok, de ezek a kapcsolatok Dávid mindennapjait élettel telítik meg, és elviszik neki kicsit a külvilágot a számítógép képernyőjén keresztül. A blogján ezt kéri az olvasóitól:
23 évesen így élni, a négy fal között, nem látni a napot, nem tudok élményeket szerezni…, sorolhatnám, rettenetes fizikai és lelki teher ez nekem. Sokat gondolkodom… MIÉRT? Miért én? Miért velem történik ez? Hiszen semmi rosszat nem tettem. (…) Elgondolkozom azon, hogy mennyi ember elkeseredik apróságokon, és én meg soha semmiért nem adnám és nem is adom fel! A lehetőségeimhez képest, de élni szeretnék!!! Sajnos meggyógyulni sosem fogok… Jön a nyár, és nehezen viselem a folytonos ágyban fekvést. Nincs kapcsolatom a külvilággal, csak a virtuális hálón, a közösségi oldalakon keresztül. Azt kérem csak mindenkitől, hogy egy picit fogadjon be a lelkébe. És segítsen nekem. Hogy könnyebben viselhessem betegségem. Ezáltal elviselhetőbbek legyenek a mindennapok.
A legtöbben tényleg el sem tudjuk képzelni, milyen lehet az ő helyzetében megélni a mindennapokat. Dávid azonban elmondja, megörökíti nekünk a közösségi médián keresztül. Aki követni kezdi, garantáltan új tapasztalatokat és új gondolatokat fog megismerni, mert rengeteget lehet tőle tanulni.
@Molnár Cecília: Továbbá a Duchenne-féle izomsorvadás leírása is stimmel. Kivéve azt a részt, hogy a nők nem betegednek meg benne. Közkeletű tévedés. De.
@El Vaquero: Szerintem a siposdr kommentje csak eltévedt; a másik cikkhez tartozik. Az a link, amit itt megosztott, nem az „Egy az egyben” oldal üzemeltetőjére mutat, legalábbis a rendelkezésre álló információk alapján.
A félreértésre: ez a cikk valós találkozásokon alapul, többször beszélgettem Csorba Dáviddal, aki tényleg létező személy, és tényleg Duchenne-szindrómája van. A cikk apropója és szándéka szerintem világos. A képet Dávid küldte magáról, a cikket megjelenés előtt elolvasta és jóvá hagyta. Aki nem hiszi, járjon utána.
@siposdr: szerintem azért nem egy kategória a kettő. Ez a cikk gondolom ezt a betegséget akarta bemutatni, meg hogy ennek világnapja is van, de ha csak a száraz tényeket közli, akkor talán a legtöbb olvasót nem érdekelte volna, ezért inkább emberi szempontból is bemutattak rá konkrét példát.
Egyébként nagyon kemény, hogy emberek ilyen súlyos betegséggel küzdenek, mikor a mai világ még makk egészségesen élve is rettenet szar és nehéz. Persze erre sokan azt mondják, hogy szemlélet kérdése, és annak kell örülni, ha az embernek legalább az egészsége megvan, de ez sokakat nem vígasztal.
T. Szerző!
Ajánlom figyelmébe a "Hogyan lehet egy családi tragédiát aprópénzre váltani?" c. cikke kapcsán: ceginformacio.creditreform.hu/cr9310249298
De érdekes. Családom három tagja született Duchenne-féle izomsorvadással, de sose hallottunk róla, hogy ennek világnapja is van.