Lorenzo olaja és a tudomány fejlődése
Egy 1992-ben készült filmet néztünk meg, ami valós történeten alapul. Egy beteg kisfiú közgazdász édesapja orvostudományi kutatásba kezd, és komoly felfedezést tesz. Ennek alapján saját szakállára elkezdi gyógyítani a fiát... Hatalmas teljesítmény? Őrült felelőtlenség?
Húszezer fiúból egyet érint az a betegség, aminek a megértésébe belekóstolhat az, aki megnézi a Lorenzo olaja (Lorenzo’s Oil) című 1992-ben készült holywoodi filmet, ami egy valós történetet dolgoz föl, olyannyira, hogy a szereplők nevei is a valós szereplők nevei. Lorenzo, egy olasz-amerikai kisfiú az a bizonyos egy volt a húszezerből: 6 éves korában észlelték az első tüneteit; a diagnózis után legfeljebb két évet jósoltak neki – folyamatosan romló állapotban. Végül 2008-ban hunyt el, 30 éves korában. Hogy történhetett meg ez a csoda? – Ezt meséli el a Lorenzo olaja című film.
A film főszereplője Lorenzo Michael Murphy Odone a valóságban 1978 májusában született Augusto és Michaela Odone első és egyetlen közös gyermekeként. Gyermekkorának egy részét Afrikában töltötte – ezen a ponton kezdi el mesélni a film a történetét. Lorenzo 6 éves volt, amikor ritka betegségének első tünetei (hiperaktivitás, dührohamok, csökkent hallás) jelentkeztek. A szülők és a nézők számára fokozatosan derül ki a vizsgálatok és az újabb ijesztő tünetek megjelenése közepette, hogy fiukkal nagy baj van.
Amikor végre megvan a diagnózis, és a titokzatos kór nem titokzatos többé, az sem hoz megkönnyebbülést a család életébe. Lorenzo esetében a diagnózis egyet jelent a halálos ítélettel: ALD-ben, azaz adrenoleukodisztrófiában szenved. Ez egy örökletes betegség, amely az X-kromoszómához kötődik: az anyák tehát hordozói a betegségért felelős génnek, fiaiknak pedig 50 százalék esélyük van arra, hogy megússzák a betegséget. Lorenzo nem úszta meg: a hibás gént örökölte anyjától. Ennek eredményeképpen bizonyos enzimjei nem képesek lebontani a hosszú láncú zsírsavakat, amelyek felhalmozódnak a szövetekben, és hatalmas pusztítást végeznek. Elsősorban a központi idegrendszerben halmozódnak föl, ahol az idegsejtek axonjait körülvevő mielinhüvelyt bontják le. (Ez elengedhetetlen az ingerületátvitelben.) Így gyakorlatilag működésképtelenné teszik az agyat.
A filmben mindvégig érzékelhetjük, hogy a katolikus szülők számára nem elhanyagolható a hit, és az, hogy bízzanak a csodában. Ez azonban egyáltalán nem kerül a történtek középpontjába, így egyáltalán nem kerül ellentmondásba a kutatószellemmel és a tudományos igazságok keresésével. A film érzékletesen, de nem eltúlzott drámaisággal mutatja be a fiú leépülését, és ezzel együtt a szülők harcát – elsősorban az idővel. Augusto és Michaela ugyanis – mihelyst kiderül számukra, hogy az orvostudomány a 80-as évek elején elég keveset tud fiuk betegségéről – önálló akciók keretében kutatni kezdik, mi menthetné meg Lorenzo életét. ALD-specialista orvosuk azzal biztatja őket, hogy nyugodtan nézzenek utána a betegségnek, úgyse fogják érteni a cikkeket. Ez azonban nem tántorítja el a szülőket...
Augusto először munkája mellett, éjszakánként jár a könyvtárba, Michaela pedig otthon kutat, amíg Lorenzo nem szorul 24 órás ellátásra. Az első komolyabb fölfedezést Michaela teszi, ez azonban nem hozza a várt eredményeket. A film jól érzékelteti, hogyan küzdenek a szülők fiuk halálának állandó fenyegetésével, a reménytelenséggel, az újabb és újabb kudarcokkal, és a magukra hagyatottsággal. És hogy hullámokban, újra és újra hogyan lendülnek tovább, hogyan találják meg újra és újra a reményt. Persze a család élete ebben a helyzetben nem lehet konfliktusmentes: a maguk módján mindketten belebetegednek a tehetetlenségbe és az anya az önvádba.
(Forrás: IMDB)
A film ezen a ponton kimondatlanul is föltesz néhány nagyon nehéz kérdést. Mi a fontosabb: az, hogy megtalálják a gyógymódot (ami, valljuk be, őrültségnek tűnik), vagy az, hogy a gyermekük mellett legyenek, amíg az még él? Érdemes-e, etikus-e megállítani a betegséget, és konzerválni egy igen rossz állapotot csak azért, hogy elmondhassák, a fiuk biológiailag él? Szabad-e, etikus-e hamis reményeket kelteni más ALD-es szülők számára a gyógymóddal kapcsolatosan? – A film megmutatja az egyes szereplők szempontjából ezeket a kérdéseket, de szerencsére didaktikus válaszokat nem ad rájuk.
Ahogy Lorenzo állapota romlik, a szülők szerepei is megváltoznak. Míg az apa marad a fáradhatatlan kutatásnál, addig az anya egyre több időt tölt gyermekével. Ő az, aki nem hajlandó elfogadni, hogy Lorenzo egy roncs, akiből már nem lehet egészséges ember, nem hajlandó lemondani a gyermekéről. A film talán legerőteljesebb jelenete az, amikor Michaela megkérdezi a férjétől, mit lát ő még Lorenzóból abban a rossz állapotban. A férj végül annyit mond, hogy bármilyen állapotban legyen is, Lorenzo az ő fia. A film története úgy ér véget, hogy Augusto végül rájön arra, hogyan lehet a hosszú láncú zsírsavaknak a szervezet általi szintézisét megakadályozni. Kétféle olaj vegyítésével sikerül egy olyan anyagot előállítani – ez Lorenzo olaja –, ami a vér zsírsavszintjének normalizálódását eredményezi, azaz elvileg előállítja azt az állapotot, amely nem pusztító többé. A film lehetséges happy endesítésére az utolsó jelenetekben azt látjuk, hogy Lorenzo állapota javulni kezd: kommunikál a külvilággal, jelét adja annak, hogy érti, mi zajlik körülötte. Ez azonban valószínűleg már a jótékony fikció része: az elpusztult mielin nem nő magától vissza. Közben a film arra is tesz utalást, hogy Augusto következő kutatási projektje éppen a mielinszintézis megértését célozza.
A történet vége a valóságban azért nem ennyire pozitív: klinikai vizsgálatokból az derült ki, hogy Lorenzo olaja valóban hatásos azoknál a gyerekeknél, akiknél nem jelentkeztek még a tünetek. Azoknál azonban, akik már előrehaladott állapotban voltak, az olaj nem tudta megállítani a betegséget; ezek a fiúk az olaj ellenére is meghaltak. Lorenzo azonban 30 éves koráig élt, 2008-ban halt meg. Apja, Augusto Odone tiszteletbeli orvosi címet kapott, és 80 évesen halt meg 2013 októberében. A betegséget azonban gyógyítani a mai napig sem lehet.
(Forrás: filmclub.org)
Az Odone család története és a film olyan kényes kérdéseket is feszeget, mint az orvostudomány (és általában a tudomány) fejlődésének kérdése. Auguzto példája egyrészt bizonyítéka annak, hogy a tudás bárki számára elérhető lehet, és azt használva bárki tehet új fölfedezéseket. Ugyanakkor a film arra is rávilágít, hogy a szülők viselkedése mennyire nem illeszthető össze az orvostársadalom (és általában a társadalom) működésével. Kívülről nézve ugyanis a gyermekük életét megmenteni kívánó szülők tettei igen felelőtlennek, sokszor vakmerőnek, már-már őrültnek tűnnek. Szerencse, hogy a film nem vonja le a tanulságot: megmutatja a főbb álláspontokat, és a nézőre bízza a véleményalkotást.
Források, további olvasnivaló
Lorenzo olaja – magyar nyelvű ismertető az ALD-ről
Meggyőződésem, hogy az orvostudomány kutatás-fejlesztési oldala a túlzott elővigyázatosság és a túlzott magántőke-függés hibájába esett, és azt kockáztatja, hogy mindent, amit eddig elértünk, elveszíthetünk.
Sokkal több kutatás-fejlesztés kell, sokkal nagyobb részben állami pénzből, és sokkal kevesebb hisztéria az ún. "etikai aggályok" kapcsán - ezek ugyanis az esetek igen kis részében valódi etikai aggályok, nagyobbrészt bürokrata zabhegyezés és szakmai féltékenység elegye.