Beszélni a rákról…
Az anyák többsége elmondja gyerekének, ha a genetikai tesztekből kiderül, hogy jó eséllyel emlő- vagy nőgyógyászati daganat fog nála kialakulni – derült ki egy amerikai kutatásból. Az információ megosztása vagy eltitkolása sok tényező függvénye. Azok a nők, akik úgy döntenek, eltitkolják pozitív teszteredményüket, később elégedetlenek ezzel a döntéssel.
2013 májusában terjedt el a hír, hogy Angelina Jolie orvosai javaslatára amputáltatta melleit, mivel genetikai vizsgálatokból kiderült, hogy nyolcvan százaléknál is nagyobb esélye van arra, hogy emlő- vagy petefészekrák alakuljon ki nála. Ebben az esetben egy emlőeltávolító műtét jobb esélyeket jelent a túlélésre. A genetikai szűrés tehát fontos eleme a betegség megelőzésének. Ugyanakkor egy ilyen vizsgálat pozitív eredménye esetén döntések sorozatát kell meghoznia a páciensnek. Egy felmérés során amerikai kutatók azt vizsgálták, hogy a pozitív teszteredményekkel rendelkező anyák megosztják-e az információt a családjukkal, vagy inkább igyekeznek eltitkolni a problémát – számol be a kutatásról a Science Daily.
A BRCA1 és a BRCA2 gének mutációja jelentősen megnöveli az esélyét a mellrák (illetve a petefészekrák) kialakulásának. A georgetown-i Lombardi rákkutató központ (Lombardi Comprehensive Cancer Center) olyan anyák körében végzett felmérést, akiknél pozitív lett a génmutációt vizsgáló teszt eredménye. A felmérésből kiderült, hogy az anyák többsége úgy dönt, nem titkolja el az ijesztő információt a család, a gyerekek elől.
„A tapasztalatok azt mutatják, hogy az anyák genetikai szűrésben való részvételét is befolyásolja az esetleges pozitív eredménytől való félelem, illetve az, hogy ezt a terhet majd a gyerekeikkel is meg kell osztaniuk” – mondta el Kenneth Tercyak, a Lombardi központ viselkedéses prevencióval foglalkozó munkatársa. Az anyáknak döntést kell hozniuk, hogy elmondják-e, és ha igen, mikor és hogyan a pozitív eredményt. A gyors döntésben szerepet játszik az is, hogy hogyan tudják könnyebben felkészíteni gyerekeiket a várható jövőre.
(Forrás: Wikimedia Commons / Emw / CC BY-SA 3.0)
A vizsgálatban 221 anya vett részt, akiknek 8-21 éves gyermekeik vannak. A nők egy sztenderdizált kérdéssorra válaszoltak mielőtt megcsinálták volna náluk a tesztet, aminek egy hónapra rá tudták meg az eredményét. A kutatók azt találták, hogy a nőknek több mint a fele (62,4 százaléka) elmondta a teszteredményét a gyerekeinek – elsősorban akkor, ha a gyerekek tizenévesek voltak.
„Az eredmények megosztás a családtagokkal gyakran jelent megkönnyebbülést, és sokszor érzik úgy a szülők, hogy kötelességük beavatni gyermekeiket abba, ami történik velük” – mondta el Tercyak. Az is megfigyelhető, hogy az anyák annál inkább hajlamosak voltak megosztani gyerekeikkel az információt, minél inkább úgy ítélték meg, hogy ennek előnyei felülmúlják a lehetséges negatív következményeket. „A fiatalabb gyerekek földhözragadottabban gondolkodnak. Van olyan gyerek, akinek a gén vagy a génhiba fogalma túl elvont lehet, így a dolog lényegét nem értik, nem tudják felfogni, míg mások képesek erre” – magyarázza a szakértő. Így a központ munkatársai mindig arra ösztönzik a szülőket, hogy a döntés meghozatala előtt elsősorban ezt a kérdést tegyék fel maguknak: „Elég érett már a gyerekem ehhez?”
A kutatásban azt is vizsgálták, hogy a részt vevő nők mennyire voltak elégedettek a saját döntésükkel a teszteredményt megosztását illetően. Kiderült, hogy azok voltak kevésbé elégedettek, akik nem mondták el eredményüket, vagy akik halogatták a döntést. Nem könnyű meghozni egy ilyen döntést abban a helyzetben, amikor a nő (egyelőre) egészséges és a gyerekek még kicsik. Ahogyan a preventív műtét megcsináltatása mellett sem könnyű dönteni. Különösen nehéz elmagyarázni egy gyereknek azt, hogy az egészséges anyuka miért kell, hogy orvosokhoz járjon, kórházba kerüljön és megműtsék – megelőzési céllal.
(Forrás: Wikimedia Commons / Linda Bartlett)
Tercyak és munkatársai egy olyan kommunikációs stratégiát igyekeznek kidolgozni, amely segíti a szülőket abban, hogy a rákra való örökletes hajlamot meg tudják beszélni családtagjaikkal, és ezáltal segítsék a betegség kialakulásának megelőzését. „Abban támogatjuk a szülőket, hogy tudjanak olyan döntést hozni, és tudjanak úgy cselekedni, amely a lehető legjobb a családjuk számára” – összegezte Tercyak.
Forrás
Moms Often Talk to Children About the Results of Cancer Genetic Testing